Usando métodos visual e narrativa para atingir Processo Fair em Cuidados Clínicos

1. Introdução: Em Crossing the Chasm Qualidade, o Instituto de Medicina 2001 (OIM) relatório sobre atendimento de qualidade e saúde, uma área-alvo para a melhoria é paciente centralização, ou a experiência do paciente de cuidados de saúde e doença. Uma dimensão importante da paciente-centramento é respeito pelos valores do paciente, preferências e necessidades expressas. No entanto, o relatório do IOM não especificou como os provedores podem tomar medidas para entender os valores de seus pacientes, preferências e necessidades expressas. Nem fornecer orientações sobre como traduzir o entendimento futuro sobre a perspectiva do paciente para a melhoria da qualidade dos cuidados clínicos. É no encontro clínico que devemos conceituar e aplicar os novos conhecimentos sobre os valores dos pacientes, preferências e necessidades expressas para cruzar o abismo de qualidade e cuidados de saúde. O modelo médico que tem guiado as nossas práticas de cuidados de saúde até à data tem levado os fornecedores para tratar doenças. Um modelo de cuidados de saúde fundada em processo justo pode nos ajudar a tratar pacientes. Para alcançar centrada na pessoa, cuidados médicos precisam entender a vida dos pacientes e seu trabalho aderindo às recomendações de tratamento em casa e em suas comunidades. O modelo médico de assistência não inclui o meio ambiente, onde os pacientes devem tomar medidas para curar. Não inclui a perspectiva do paciente sobre qualidade do atendimento e seu processo de cura. O modelo usual de medicina é um desafio para cuidado centrado no paciente. A partir de uma perspectiva do paciente, a qualidade não é um conceito simples, mas o melhor entendida em termos de cinco dimensões: resultados técnicos em termos de qualidade de vida; de tomada de decisão de eficiência em termos de rotas eficientes para a saúde; conforto e conveniência, informação e apoio emocional ( relacionamentos), e satisfação do paciente em geral (Chilingerian 2004). Este conceito de cinco vertentes de qualidade do ponto de vista do paciente é ilustrada na Figura 1: a qualidade da estrela, uma visão centrada no paciente. Figura 1. Qualidade Star, uma visão centrada no paciente. (Chilingerian 2004) Falha em considerar a qualidade dos resultados do paciente perspectiva em foco em resultados médicos, sem considerar os processos que são vitais para alcançar esses resultados. Kim e Mauborgne (1997), em seu estudo seminal de processo justo nas empresas, observou que as pessoas se preocupam com os resultados, mas que pode colocar ainda mais importância nos processos utilizados para produzir esses resultados e eles querem sentir que sua perspectiva é ouvido. Kim e Mauborgne pesquisa com 19 empresas encontraram uma ligação direta entre os processos organizacionais, atitudes, comportamento e desempenho. Como mostrado na, Kim e Mauborgne argumentam que a justiça processual na forma de processo justo conduz à confiança e comprometimento, a cooperação voluntária, e superou as expectativas. Figura 2 Dois caminhos complementares para o desempenho (Kim & Mauborgne, 1997; Usado com permissão da Harvard Business School Publishing).. Processo justo e Cuidados Clínicos No atendimento clínico, processo justo ocorre na interação médico-paciente. Conceitualmente, processo justo abre a porta para trazer a experiência do paciente no trabalho de desenvolvimento de metas de saúde e estratégias de atendimento. Van der Heyden et al. (2005) descrevem alguns elementos-chave do processo justo. Processo justo envolve pacientes no processo de assistência para ajudar a analisar a situação do paciente, resultando em um enquadramento dos problemas, como o trabalho médico e paciente para explorar e restringir a lista de problemas de diagnóstico, tratamentos e terapias, explicar as razões para as decisões, definir expectativas sobre o paciente-provedor papéis e responsabilidades, e implementar um plano de cuidados com um olho para avaliação prognóstica e aprendizagem mútua. Na interação médico-paciente, processo justo constrói relacionamentos e confiança. Processo justo é circular e não linear, como engajamento profundo, exploração e explicação podem ocorrer simultaneamente e em qualquer ordem, pacientes e fornecedores trabalham juntos para explorar os desafios e encontrar soluções. Cada interação torna-se uma nova oportunidade de aprendizagem mútua e engajamento. O modelo de processo justo se concentra nas relações em saúde. Com este modelo, o "normal" soluções de melhoria de qualidade mais tempo com os pacientes, ou mudanças marginais em incentivos ao desempenho, por exemplo, não são necessariamente útil. Em vez disso, melhorar a relação provedor-paciente e trazendo uma experiência diferente na interação são o que podem fazer a diferença. Figura 3 os cinco elementos do processo justo na interação médico-paciente, fornece um modelo de processo justo na clínicacuidados al. Figura 3 Os cinco elementos do processo justo na interação médico-paciente (Van der Heyden, Blondel, e Carlock, 2005; Chilingerian 2006; Lorenz, 2007).. Processo de aplicação Fair para cuidar de pacientes Lesão Cerebral: Incentivar o Diálogo e Engajamento Há um total de 650 problemas cerebrais; juntos eles afetam 50 milhões de americanos por ano e representam mais custos a longo prazo sobre a saúde e as internações do que quase todas as outras doenças combinadas (Boyle, 2001). Lesão cerebral adquirida é qualquer lesão no cérebro que resulta na deterioração no funcionamento cognitivo, físico, emocional, ou independentes (Sherry, 2006). Traumatismo crânio-encefálico (TCE) é uma lesão causada por uma força contundente, trauma ou choque na cabeça. Em os EUA a cada ano, 1,4 milhões Tbis novos são diagnosticados em situações de emergência e incorrer em um custo anual de US $ 48 para US $ 56 bilhões (Langlois et al., 2004). Estima-se que 5,3 milhões de americanos estão vivendo com deficiência resultante da TBI (cerca de 2 por cento da população), e 80.000 a 90.000 pessoas se juntam os seus números a cada ano (Langlois et al, 2005;. Langlois et al, 2004).. Outros 5 milhões de americanos estão vivendo com lesão cerebral por acidente vascular cerebral (livro ACBIS). Como visto na Figura 4 taxa de incidência anual (TBI), TBI afeta mais americanos a cada ano que a esclerose múltipla, lesões na medula espinhal, HIV / AIDS e câncer de mama combinados. Figura 4. A incidência anual (TBI) Lesão cerebral pode afetar muitos aspectos da vida de sobrevivência, de funcionamento cognitivo, a emocional, psicológico e bem-estar físico, auto-estima, capacidade de trabalho e participação na comunidade, status sócio-econômico e percepção de si mesmo (Chamberlain , 2006; NIH, 1998). Qualquer lesão cerebral, mesmo quando diagnosticada como "leve", indicando que qualquer perda de consciência foi breve, pode ter graves, consequências a longo prazo. Por exemplo, os sobreviventes lesão cerebral pode ter reduzido a velocidade de processamento em seus cérebros, dificuldade para se concentrar ou de concentração, e problemas de memória de curto prazo, e tornar-se facilmente frustrado com esses desafios. Eles podem facilmente fadiga, interferindo com a sua capacidade de trabalho. Problemas de comunicação, incluindo a afasia pode ser um problema (Levin et al. 2007). Muitas vezes, os pacientes têm a mesma aparência como sempre, é no interior que eles são diferentes, e sua lesão é invisível. Figura 5 Correndo no gelo fornece um exemplo de como é viver com uma lesão cerebral a partir da perspectiva de um participante segue: Figura 5. Como tentar executar no gelo De uma perspectiva clínica, lesão cerebral pode ser confuso. Não há soluções pré-fabricadas, e as lesões de cada paciente e cura são diferentes. Qualidade significa adaptar os planos de tratamento para o indivíduo. No entanto, desafios cognitivos lesão cerebral pode afetar a capacidade dos pacientes para refletir sobre sua situação, lembre-se informações importantes, e comunicar no contexto clínico. Estes desafios exigem uma abordagem criativa para a compreensão das perspectivas dos pacientes lesão cerebral "sobre as suas experiências de cuidados de saúde e doença. Pedindo pacientes com lesão cerebral para refletir sobre suas vidas, tirar fotografias de suas situações, e utilizar as suas fotografias para comunicar os seus desafios e potencialidades é um exemplo de processo justo em ação. Usando métodos visuais para compreender a experiência vivida Métodos visuais estão sendo usadas e aceitas mais e mais amplamente em contextos de saúde pública (Lorenz e Kolb 2009; Wang e Burris, 1997). Métodos visuais são frequentemente utilizados em pesquisas de estudo de caso (Yin, 2003), ea investigação da experiência da enfermidade (Lorenz 2010b; Berland 2007; Radley e Taylor 2003; Rich, Gordon, e Chalfen 2000). Imagens visuais aceitos como dados nas ciências sociais incluem desenhos, fotografias, vídeo, gráficos e mapas (Guillemin 2004;. Oakley et al 1995). Suporte de comunicação Visual métodos em pacientes com desacelerou cognitiva velocidade de processamento e afasia (Levin et al. 2007). Eles podem encorajar os pacientes a explorar e evocar emoções, complementando os métodos clínicos que medem os seus problemas usando dados estatísticos e incentivando uma maior participação do paciente em sua saúde e cuidados de saúde (Entwistle, Tritter e Calnan 2002). Participativa métodos visuais, como fotos de elicitação e photovoice permitem aos pacientes levar seus conhecimentos para o ambiente clínico e ensinar os médicos (Lorenz 2010a; Chalfen e Rich, 2004). Alguns argumentam que o conhecimento empírico dos pacientes é inevitavelmente limitada e não devem be colocar em pé de igualdade com o conhecimento médico (Antes de 2003). No entanto, os entendimentos profissionais de doença e doença também são limitados e precisam ser considerados ao lado de entendimentos dos pacientes de sua saúde e cuidados de saúde. Usando métodos participativos visual é uma maneira de gerar compreensão do contexto mais amplo em que os cuidados clínicos está aninhado, e desenvolver um corpo comum de conhecimento que integra os conhecimentos dos médicos e pacientes (Lorenz e Kolb 2009). Por exemplo, o neuropsicólogo Prigatano George (1989) tem chamado para os médicos a entender o que seus pacientes estão experimentando e argumentou que o desenvolvimento de planos de tratamento isolado de vida dos pacientes reais pode diminuir a relevância do plano. Em trabalhar com um paciente com lesão cerebral que estava irritado e chateado por ter sido convidado a ter-se-vídeo gravado executar uma tarefa de reabilitação, Prigatano lhe pediu para tirar uma foto de como ela se sentia sobre si mesma e sua lesão. A criação deste desenho, apresentado na Figura 4, permitiu o paciente para discutir seus medos e forjar uma relação terapêutica positiva com o Dr. Prigatano, e em parte inspirou o estudo eo procedimento descrito neste trabalho diário de vídeo. Figura 6. Desenho de um sobrevivente lesão cerebral. Usado com permissão da Oxford University Press, Inc. Page.112, Figura 7-1 da "consciência do déficit após lesão cerebral: questões clínicas e teóricas", editado por George P. Prigatano e L. Daniel Schacter (1991). www.oup . com . 2. Apresentação de caso: O procedimento ilustrado neste trabalho foi utilizado entre 2006 e 2007 com 14 adultos sobreviventes lesão cerebral entre as idades de 20 e 60 anos: com seis pacientes vítimas de TCE acesso aos serviços ambulatoriais por Spaulding Rehabilitation Hospital e com oito membros de um suporte sobrevivente lesão cerebral grupo. Do Spaulding Rehabilitation Hospital participantes: todos os seis têm lesões cerebrais traumáticas e ficaram feridas cerca de um ano antes de trabalhar com o Dr. Lorenz. Três são do sexo masculino, e três são do sexo feminino. Um macho e duas fêmeas com idade entre 20-26 anos, um macho e uma fêmea com idade entre 40 a 50 anos, e um homem foi envelhecido 58 anos. Vários foram esperançoso sobre a recuperação de habilidades antes na época do estudo, dois voltaram à sua formação ou trabalhar, se em diferentes capacidades. Colaborador clínica do estudo, um fonoaudiólogo sênior Spaulding Rehabilitation Hospital, sugeriu o uso de pontuação dos participantes sobre o Los Amigos Ranchos Revised níveis cognitivos da Escala de Funcionamento (revista) como a nossa inclusão / critérios de exclusão (Hagen, 1997). A escala define dez níveis de funcionamento cognitivo de "sem resposta" (Nível I) para "proposital e apropriada" (Nível X). Os médicos geralmente usam um diagnóstico do nível VII como um cut-off para a participação quando reporte independente é esperado. Em breve, as pessoas em um nível cognitivo VII: permanecer orientada para a pessoa que está falando eo lugar que se encontram; atender às tarefas por pelo menos 30 minutos com o mínimo de ajuda; requerem uma supervisão mínima para novas aprendizagens; demonstrar transição de novas aprendizagens; iniciar e realizar as etapas para completar pessoal familiar e rotina da casa, mas pode ter recall rasa do que eles têm feito, e exigem uma supervisão mínima para a segurança na casa de rotina e atividades comunitárias. A Figura 7 mostra os 10 Amigos Los Ranchos Revised níveis cognitivos da Escala de Funcionamento (revista) e descreve-los. Figura 7. Ranchos Los Amigos níveis cognitivos da Escala de Funcionamento (revista) (Hagen, 1997). Dos participantes de grupo de apoio: Dois ficaram feridos três ou quatro anos antes do início do projeto, quatro ficaram feridas, entre 8 e 17 anos antes do estudo, e dois foram feridos mais de 25 anos antes. Seis sobreviveram lesões cerebrais traumáticas, e duas sobreviveram tumores cerebrais. Os participantes tinham idades compreendidas entre 40-60 anos de idade, cinco são mulheres e três são homens. Todos estão vivendo com deficiência de lesão cerebral. Para os participantes do grupo de apoio, inclusão / exclusão incluíram: participação no grupo de apoio; interessante em participar; capacidade e disposição para aderir a diretrizes éticas da atividade; capacidade e vontade de comprometer-se a atender todo o apoio reuniões photovoice grupo. 3. Procedimento: Photovoice tem several passos, como ilustrado na Figura 8 A Caminho Photovoice. Com pacientes individuais, os médicos usarão os primeiros passos. Com grupos de apoio, todas as etapas podem ser usados. Figura 8. Um Caminho Photovoice (Lorenz, 2010a). Passo 1: Envolver o paciente em se tornar um pesquisador visuais Figura 9. Ícone para aprender a ser um pesquisador visuais O objetivo desta etapa é envolver o paciente na atribuição de tirar fotografias e garantir que o paciente entenda os parâmetros éticos de ser um pesquisador visual de sua própria vida. Explicar a atribuição. O paciente é livre para concordar em participar ou não. Discutir considerações éticas: não há imagens de outras pessoas sem sua permissão, sem imagens de propriedade sem a permissão do proprietário, não há imagens de atividades ilegais, não há imagens de pessoas em situações comprometedoras. Discutir uma questão ou questões para o paciente responder por tirar uma fotografia ou outro visual. Exemplos de perguntas incluem: Como é que é viver com lesão cerebral? O que na minha vida ou a comunidade me ajudou na minha recuperação da lesão no cérebro? O que diminuiu minha recuperação da lesão cerebral? O que eu quero dizer às outras pessoas sobre a vida com lesão cerebral? Como é a minha vida diferente agora do que era antes? Qual é melhor? O que é pior? Quais são as minhas esperanças para o futuro? O que pode me ajudar a chegar lá? Explicar que o paciente pode trazer uma fotografia existente ou uma imagem de uma revista, tirar uma fotografia nova e trazer uma cópia ou um arquivo digital, ou criar um novo desenho, colagem, ou outros trabalhos artísticos que vão responder à pergunta cessão ou perguntas do ponto de vista do paciente. Pedir pelo menos duas imagens: uma de algo positivo na vida da pessoa agora, e uma de algo negativo. Explicar que as imagens podem ser um problema concreto (por exemplo, uma pilha de papéis ou formulários a serem preenchidos), ou uma metáfora para sentimentos (como sentir-se desligado de uma auto anterior ou de outras pessoas). Discutir um exemplo de cada, desde que na Figura 10 Exemplo de foto de um tema concreto, e Figura foto Amostra 11 de uma metáfora para sentimentos. Ver também Figura 5 para uma amostra de uma imagem metafórica. Figura 10. Prove a foto de um tema concreto. Figura 11. Prove a foto de uma metáfora para os sentimentos (Lorenz, 2010C). Encorajar o paciente a usar um notebook para gravar temas de fotos possíveis e as razões por que eles são de tirar uma foto particular. Role-play a imagem da actividade de aceitação. Fingir ser objecto fotográfico. Peça ao paciente para explicar por que eles estão tirando fotografias e por que eles querem tirar uma foto de você. Papel desempenhado várias vezes, conforme necessário. Como pode ser visto na Figura 12 Ícone de foto-tomando atribuição, o paciente vai trabalhar em seu próprio, tirando fotos ou produzindo duas imagens (um positivo e um negativo), para discutir na próxima sessão. Figura 12. Ícone de foto-tomando atribuição Passo 3 Discuta a atribuição tirar fotografias e imagens Figura 13. Ícone da etapa de discussão Pergunte ao paciente o que era para tirar fotografias. Foi fácil? Foi difícil? Alguém pergunta por que ele ou ela estava tirando fotos? Será que o paciente pedir permissão de ninguém para tirar sua foto? Peça ao paciente para mostrar-lhe as suas duas imagens. Olhe cuidadosamente cada uma delas (Becker, 1986). O que você vê? O que você acha a imagem pode significar? Peça para o paciente porque ele / ela teve ou selecionado essas imagens. O que eles significam para ele? O que elas significam para ela? Considerar a sua própria perspectiva sobre as imagens. Você viu nas imagens o que o paciente destina, levando-os? De uma maneira respeitosa e curiosa, discutir o que você vê também. Que forças são iluminados na imagem? Quais pontos fracos? Discutir uma possível meta terapêutica levantadas pelas imagens. Discutir possíveis estratégias para ajudar o paciente a alcançar este objetivo. Considere asking o paciente a trazer uma imagem ou dois para a próxima sessão. Possíveis perguntas para responder com a câmera podem incluir: Como você se sente sobre esse objetivo uma vez que estavam de volta para casa? O que ajudou a avançar em direção a sua meta? O que impediu o seu progresso? Quais são algumas estratégias podem ajudá-lo a alcançar seu objetivo? Se o processo de tomada de imagens e discussão no contexto clínico parece apoiar a construção de uma aliança terapêutica, continue com as etapas 2 e 3. Alternadamente, usá-los como uma maneira ocasional para entender as questões que o paciente enfrenta e coisas positivas em sua vida, bem como, ao longo do tempo. 4. Conclusão: Pedir aos pacientes para trazer recursos visuais de suas vidas no contexto clínico pode ajudar a iluminar as lacunas no conhecimento clínico, forjar um melhor relacionamento terapêutico com os pacientes que vivem com doenças crónicas, como danos cerebrais, e identificar centrado no paciente objetivos e possibilidades de cura. O processo ilustrado neste artigo vídeo pode ser usado por médicos de atenção primária que trabalham com pacientes que vivem com doenças crónicas; clínicos de reabilitação, como fonoaudiólogos, terapeutas ocupacionais, fisioterapeutas e enfermeiros que trabalham com sobreviventes lesão cerebral adquirida e outros; neurologistas, neuropsicólogos e outros que trabalham com pacientes que vivem com condições potencialmente crônicas, tais como lesão cerebral adquirida; psicólogos e outros que trabalham com pessoas que vivem com doença mental ou outras condições crônicas de forma semelhante; líderes de grupos de apoio para os tipos de pacientes descritos acima e seus familiares ou outros cuidadores. Embora a fotografia pode ser visto como uma "tecnologia disruptiva" desafiar as crenças e suposições, poderia tornar-se uma nova metodologia clínica. Poderia ser visto contas pacientes uma maneira mais barata, mais simples para determinar como os pacientes e os médicos também estão cumprindo suas metas?