Un protocollo di familiarizzazione facilita la partecipazione dei bambini con ASD nella ricerca elettrofisiologica

I disturbi dello spettro autistico (ASD) sono disturbi neurodevelopmentali caratterizzati da una costellazione di difficoltà comunicative sociali e da modelli di comportamento ripetuti e restrittivi ^{1 , 2} . Poiché il numero di individui identificati che soddisfano i criteri per ASD aumenta, così fa il desiderio di comprendere meglio le basi neurologiche associate a ASD. Gli esperti hanno suggerito che la ricerca futura dovrebbe includere lo sviluppo di processi per la diagnosi precoce della funzione atipica del cervello, che può quindi portare ad interventi a sostegno dei sistemi cerebrali ipotizzati ad influenzare il comportamento sociale ¹⁴ . In particolare, questa ricerca utilizza approcci neuroimaging temporaneamente sensibili – cioè, elettroencefalografie (EEG) e potenziali correlati all'evento (ERPs) – per valutare la percezione del linguaggio audio-visivo (AV) nei bambini con sviluppo tipico e quelli a rischio per ASD e altri sviluppoDisabilità. L'uso di tecniche di elettrofisiologia, sia EEG che ERP, fornirà una migliore comprensione delle basi neurali per la percezione vocale tipica e atipica di AV durante lo sviluppo. Questo approccio di ricerca comprende l'analisi di dati EEG continui e ERP. Poiché i sistemi ERP sono parti temporaneamente bloccate e multi-trial dell'EEG, questo documento descrive le procedure per la raccolta di dati EEG.

Per garantire che questo lavoro sia il più rappresentativo possibile della popolazione, i partecipanti con ASD che presentano vari gradi di abilità sociale, cognitiva e linguistica sono inclusi. Attualmente, i sistemi disponibili per la raccolta di dati EEG di elevata qualità richiedono notevoli richieste ai bambini con disabilità allo sviluppo. Esempi di comportamenti che gli individui con ASD possono avere difficoltà con includono l'adattamento a situazioni nuove, tollerando stimoli sensoriali scomodi ( ovvero indossare un cappuccio EEG), unSeduto tranquillamente. Queste difficoltà possono essere legate alle sfide di elaborazione sensoriale dell'individuo, alla sua disconnessione nella prospettiva sociale, alle potenziali difficoltà cognitive e all'insistenza della stessa. Insieme, queste caratteristiche possono influenzare la capacità del bambino di rispettare i compiti necessari che compongono l'attività di ricerca ¹ . Pertanto, è importante sviluppare protocolli di ricerca che supportino i punti di forza dei bambini e soddisfino le loro limitazioni per facilitare la partecipazione dei bambini con ASD. L'obiettivo è quello di aiutare i bambini con ASD a completare le attività di ricerca, senza costrizioni e in modo da portare a dati neurobiologici utilizzabili.

L'attuale lavoro fa parte di uno studio più ampio sugli occhi e sulla risposta neurale ai discorsi audiovisivi nei bambini con linguaggio e disabilità sociali, inclusi i bambini con ASD ^{11 , 12} . Il primarioIl protocollo sperimentale prevede sessioni di valutazione comportamentale multiple, nonché una sessione simulata e una reale sessione di raccolta dati EEG. I dettagli relativi all'elaborazione e all'analisi di EEG e ERP non verranno trattati qui; Vedi Harwood et al. ⁹ per i protocolli di elaborazione dati ERP.

Il focus di questo documento è un protocollo di familiarizzazione progettato per affrontare le sfide di ottenere i bambini (in particolare quelli con disabilità allo sviluppo come l'ASD) per impegnarsi nella ricerca neurobiologica. Come in molti studi di ricerca di questo tipo, i partecipanti devono completare una serie di task standard di valutazione oltre a partecipare alla raccolta dati EEG. A causa delle sfide che gli individui con ASD affrontano quando affrontano nuovi ambienti, tollerando stimoli sensoriali scomodi e seduti ancora per lunghi periodi di tempo, devono essere sviluppate strategie per aumentare la comprensione dei partecipanti delle attività di ricerca. AumentareLa comprensione e l'agenzia aumenteranno la capacità del partecipante di completare con successo tutte le attività di ricerca. Importante, questo protocollo offre molteplici opportunità per ciascun partecipante a prendere una decisione attiva sulla sua partecipazione, con una chiara capacità di opt-out e, monitorando lo stato emotivo durante l'esperimento, il continuo consenso è garantito ⁴ .

Il Centro Nazionale di Sviluppo Professionale per l'Autismo e il Centro Nazionale per l'Autismo sono due organizzazioni che hanno sviluppato criteri chiari per l'istituzione di pratiche basate sulle prove per gli individui con ASD ^{16 , 22} . Il protocollo per l'attuale progetto di ricerca ha utilizzato questi criteri per identificare, selezionare, sviluppare e implementare interventi specifici applicabili per affrontare le sfide che le persone possono affrontare per partecipare con successo alle attività di ricerca. Lo specGli interventi efficaci di queste fonti includono narrazioni sociali, supporti visivi sotto forma di un programma visivo, di ruolo e di modellazione ²² . Inoltre, il protocollo include un'applicazione del principio Premack ¹⁸ . Il principio Premack comporta la seguente attività a bassa preferenza con un'attività alta preferenza ^{13 , 18} , che fornisce una breve e chiara connessione tra i comportamenti attesi dell'individuo alla ricompensa. Ad esempio, se un bambino risponde alle domande per 10 minuti, è in grado di giocare con un giocattolo preferito per 10 minuti.

Le precedenti ricerche suggeriscono che le narrazioni sociali sono un efficace intervento per i bambini con ASD che presentano comportamenti disruptivi ¹⁹ . Le narrazioni sociali forniscono lo sfondo e le informazioni sul contesto di una situazione come mezzo per fornire una maggiore comprensione legata all'aspettativa socialeS. La maggior parte delle narrazioni sociali comprende le attività previste, le possibili prospettive degli altri coinvolti e le modalità di interagire con altre persone durante le attività strutturate (si veda la figura 1 per un esempio del narrativo sociale utilizzato qui). Le narrazioni sociali hanno dimostrato di ridurre l'ansia e di sostenere un individuo con aspettative nella nuova situazione ¹⁵ .

Un programma visivo può essere efficace nell'aiutare i bambini con ASD a far fronte a nuove situazioni sociali ²⁰ . I supporti visivi nel quadro di una pianificazione forniscono agli individui con ASD un riferimento statico per aiutare a prevedere le attività imminenti (si veda la Figura 2 per un esempio del programma visivo utilizzato qui). Inoltre, la rimozione delle attività come avviene supporta una comprensione del passare del tempo e fornisce una rappresentazione visiva concreta della sessione. Senza questa rappresentazione visiva, gli individui con ASD possono diventare ansiosi seNon sono in grado di concettualizzare quanto tempo sia trascorso e quanto tempo è rimasto in un'attività o sessione. Un supporto visivo che consente al partecipante di esprimere le proprie emozioni può anche essere utile per consentire al partecipante di affrontare più facilmente emozioni diverse (si veda la figura 3 per un esempio di scala di emozioni).

Il ruolo e la modellazione forniscono l'opportunità di visualizzare e praticare nuove situazioni per gli individui con ASD. Il processo di prova fornisce chiarezza sui comportamenti attesi e riduce ulteriormente l'ansia di questi nuovi scenari ^{8 , 22} . Il gioco di ruolo, compresa la modellazione, offre all'individuo una chiara opportunità di praticare e prendere una decisione in merito alla sua scelta di partecipare o di optare per un'attività particolare (vedere le figure 5 e 6 per esempi di gioco di ruolo e modellazione con un giocattolo Orso e il chIld che indossa il tappo).

Alcuni individui con ASD e / o altre disabilità allo sviluppo potrebbero non aver sviluppato la maturità o la capacità cognitiva di comprendere chiaramente i compiti di ricerca. In effetti, c'è un dilemma etico che circonda la partecipazione di gruppi vulnerabili a causa delle difficoltà di comprensione in situazioni sociali complesse e dell'impatto che questo ha sul consenso informato ¹⁷ . Tuttavia, i processi sono stati sviluppati per garantire un migliore consenso informato senza pressione indebita ^{4 , 17} . Ad esempio, vengono forniti simboli visivi e punti di prova con spiegazioni semplici e i partecipanti vengono chiesti se accettano di partecipare allo studio come processo in corso ³ . Per facilitare la comprensione delle persone con disabilità allo sviluppo, è necessario sviluppare un protocollo che sia allineato agli obiettivi dello studio, ma aderisce anche alle linee guida etiche, tra cuiIl soggetto che sceglie di partecipare senza persuasione o annullare la pressione ⁶ .