Metodologia para o estabelecimento de um laboratório de vida comunitária para capturar dados de saúde e discreta e contínua atividade remota

Pesquisa clínica predominante é repleta de limitações na confiabilidade e validade dos dados capturados por causa de deficiências inerentes da metodologia de avaliação. Entrevistas são restringidas pelo times quando o médico e o paciente podem coordenar cronogramas. Tempo alocado para exames é limitado pelo que o voluntário razoavelmente pode ser instado a fazer em uma única sessão. Estas sessões breves, espaçados – mesmo se agravado por telefonemas ocasionais ou consultas de Internet – limitam severamente o potencial para detectar mudança significativa na função ou bem-estar ao longo do tempo. Sessões de teste atual são em grande parte compostas de pedidos de informação que pode ser difícil de lembrar e verificar (por exemplo, “você se lembra de tomar seu medicamento?”) ou o desempenho de tarefas artificiais (por exemplo, “Levante-se e sente-se tão rápido quanto você pode”; “Lembre-se estes dez palavras”). As avaliações são projetadas frequentemente para restringir a variabilidade de teste para testar, quando na verdade a variabilidade no desempenho em si pode ser uma característica fundamental do diagnóstica. Além disso, essas biópsias breves de tempo são conduzidas sob condições artificiais em vez de dentro do fluxo normal da vida cotidiana. Portanto, eles são de limitada validade ecológica. Finalmente, o paradigma atual inerentemente não pode fornecer uma ligação directa de eventos chaves interdependentes ou resultados (por exemplo, sono, socialização, atividade física) porque os dados não são hora que não seja recordado.

Uma abordagem para superar estas deficiências encontra-se no desenvolvimento de sistemas que podem ser incorporados em casa ou comunidade que tiram proveito dos avanços na computação pervasiva e sensoriamento tecnologia, comunicações sem fio e dados de vários domínios de alta frequência Analytics. A tecnologia e experiência nesta área estão crescendo e um número de sistemas têm sido desenvolvido, mas têm sido limitado em implantação, recursos ou experiência longitudinal^1,2,3,4. Este manuscrito, descrevemos um protocolo desenvolvido como um meio para fornecer avaliação longitudinal, contínua e em tempo real baseado em casa dos dados relevantes para a saúde melhorar as limitações do paradigma da avaliação de saúde atual. Centro do Oregon para envelhecimento & amp; Tecnologia (ORCATECH) desenvolveu um sistema baseado em casa, baseado em tecnologia para fornecer uma avaliação contínua, em tempo real de atividades relevantes para a saúde e o comportamento de detecção e computação pervasiva. Trazendo a avaliação em repouso para permitir largamente discreto e contínuo monitoramento da atividade do mundo real substancialmente supera limitações atuais. Primeiro, desde o núcleo do sistema é embutido no espaço da vida dos participantes como parte de seu ambiente, é inerentemente conveniente. As avaliações que exigem respostas discretas podem ser coletadas quando uma pessoa está mais à vontade e, no caso dos métodos de coleta passiva, tão frequentemente quanto necessário, sem sobrecarregar um participante. Em segundo lugar, sendo em vida-espaço normal da pessoa oferece a oportunidade para coletar dados que imediatamente são ecologicamente relevantes, não simplesmente testando maquinado medidas de função, mas todos os dias cognição. Por exemplo, em perspectiva memória falha, uma queixa comum difícil de testar naturalistically na clínica, pode ser avaliada em casa ao acompanhamento diário automático de medicação tendo comportamento, batendo assim, cognição todos os dias, bem como uma chave de desempenho métrica, conhecida por ser sensível à alteração cognitiva. Em terceiro lugar, porque os dados são digital e carimbo de tempo, medição de várias medidas inter-relacionadas alinhados em tempo é facilitada. Por exemplo, o tempo no telefone e tempo fora de casa (medidas de engajamento social ou retirada), uso do computador (iniciação, a atividade psicomotora e a função cognitiva de medição) e outras medidas que têm sido mostradas para alterar com declínio funcional ( a sensibilidade do sensor líquido para distinguir mudanças sutis que não podem ser senão aparentes pode adicionar comportamento de sono, peso, velocidade de caminhada). Importante, o efeito dos eventos de saúde e vida na cognição e função (por exemplo, relatórios semanais de dor, mudança de medicação, humor baixo) também pode ser vinculado a este fluxo de dados que ocorrem. Finalmente, testes convencionais e consultas podem ser apresentadas via computador ou relacionados com interfaces (por exemplo, tablet, smartphone), proporcionando oportunidades inigualáveis simultaneamente comparar desempenho herdados teste romance digitalmente derivada de medidas dos mesmos testes, tais como resposta ou tempos de pausa, curvas de aprendizagem e variabilidade intrateste. Assim, esta nova abordagem transforma avaliação atual para ser mais conveniente, discreta, contínua, de vários domínios e naturalista. Em última análise, a plataforma básica de sensor em-repouso com base em avaliação de tecnologias e metodologias, fornece um sistema que pode ser ajustado e dimensionado para o endereço de uma ampla gama de questões de investigação específicos relacionada à saúde e bem-estar com notáveis vantagens sobre o prática atual da clínica pouco frequente ou avaliações baseadas no telefone.

O protocolo seguinte descreve o processo de implantação desta plataforma para coleta de dados comportamentais e relacionadas com a saúde em-repouso discreto. No desenvolvimento desta plataforma, um objetivo-chave tem sido fornecer um conjunto básico de funções de avaliação que pode fornecer os dados necessários para inferir os dois domínios gerais de saúde e bem-estar (físico, cognitivo, social, emocional), bem como mais específico (de comportamentos por exemplo, medicação, levando, caminhando, actividades relacionadas com sono, atividade fisiológica). O desenvolvimento da plataforma tem sido guiado por vários princípios, incluindo usando as abordagens de detecção discretas mais passivas, minimizando a participação direta do usuário com tecnologia, sendo a tecnologia ‘agnóstico’ (ou seja,, empregando os melhores dispositivos ou soluções técnicas ao invés que exigem uma abordagem específica ou produto), sendo duráveis (para a avaliação a longo prazo) e escalável e minimizando manutenção hands-on.

A plataforma descrita tem evoluído ao longo dos últimos doze anos, importante informado por uma gama de usuários finais, de “digitalmente ingênuo” early adopters. Inquéritos periódicos e grupos de foco tem sido chave para informar este desenvolvimento^5,6,7. Centenas de voluntários permitiram que os sistemas a serem implantados continuamente em suas casas até onze anos com iterativas modificações introduzidas com base sobre os avanços em tecnologia, novas capacidades funcionais solicitadas pela comunidade de pesquisa, e a chave entrada constante dos indivíduos que vivem em casa, onde a tecnologia foi implantada. Coletivamente, estes voluntários formaram um laboratório “viver” na Comunidade que chamamos o “laboratório de vida” onde suas casas e a contínua de dados recolhida ao longo do dia fornece um único nível de detalhes sobre saúde, atividade e a curso da vida.

Uma plataforma básica da tecnologia de sensoriamento forma a espinha dorsal do sistema global para captura contínua de dados baseado em casa. Os elementos desta plataforma são descritos posteriormente. A plataforma do núcleo é modificada (elementos podem ser adicionados ou removidos) com base nas informações obtidas durante o processo de coleta de usuário atitudes e crenças e desfechos de interesse para o estudo utilizando a plataforma de pesquisa. Porque os protocolos de comunicação de dados são padronizados, o sistema foi concebido para permitir que qualquer dispositivo que segue esses protocolos deve ser incorporada à rede.

A plataforma básica descrita aqui é baseada no caso do uso de voluntários em laboratório a vida (LL), que consintam em ter a plataforma implantada dentro de suas casas para coletar atividade naturalista e dados de comportamento das suas actividades de vida normal por muitos anos (mais longos corrente contínua implantação = 11 anos).

O computador hub e conexão Ethernet/Wi-Fi permitem a coleta de dados de dispositivos do sistema e transmissão para servidores seguros no ORCATECH sem interferência participante. O computador de hub está configurado para o participante específico e set-up em casa após a instalação do sistema usando um laptop ou tablet e um painel de controle que se conecta a um sistema centralizado de gestão digital de participante. Dispositivos de recolha de dados adicionais (tais como sensores, MedTracker e escala) podem ser configurados através da comunicação com o computador de hub da mesma forma.

O Console de ORCATECH e o sistema remoto de gerenciamento de tecnologia é uma tecnologia digital personalizada e sistema de gestão de dados chamado “Console” o que permite a configuração de participante tecnologia em casa e configuração do sistema, bem como a gestão de tecnologia remota em curso de casas incluindo seguro de coleta de dados e monitoramento. Além disso, para facilitar a implantação do sistema na comunidade onde cada casa pode ter um layout exclusivo, uma ferramenta gráfica baseada em uma interface de tablet é usada para gravar automaticamente onde se encontram vários sensores e suas adjacências físicas válidas para outros sensores (Figura 2). Isto é importante para referência durante a monitorização remota do sistema no nível de casa.

Sensores de movimento infravermelho passivo (PIR) digitalmente são atribuídos a uma determinada casa durante a instalação do sistema, comunicando-se com o computador de hub através de um Dongle USB sem fio. Um sensor é colocado por quarto para sentir o movimento dentro das transições de quarto e participante de sala em sala. Um “Sensor de linha reta” de quatro sensores é colocada no teto de um corredor ou outra área onde o participante regularmente caminha em um ritmo consistente. Esta linha de sensor permite discreta reunião de velocidade muitas vezes por dia de caminhada. Estes sensores de atividade, tais como o tempo de interrupção ou número de transições de quarto podem derivar outras métricas. Sensores de contato de porta são colocados ao redor da casa, portas em todos os exteriores para detectar dos participantes entrando e saindo da casa e na porta da frigorífico para determinar a frequência geral de acesso de alimentos.

On-line semanal de saúde e atividade Self-Reports são necessários para fazer sentido ideal dos dados do sistema passivo de dispositivos de coleta. Estes dados são fundamentais para a análise do relatório de participantes de eventos no repouso relativo para os dados coletado de sensor. A pesquisa de auto-relato semanal on-line pode ser concluída em qualquer dispositivo de computação (por exemplo, laptop, tablet, smartphone) com uma conexão de Internet para os participantes da consulta sobre viagens fora os visitantes em casa, em casa, alterações de saúde, mudanças de espaço dentro do lar, solidão, depressão e nível de dor. Coleta de dados semanal se baseia em uma janela relativamente curta de recolhimento, que fornece uma resolução muito maior de dados e probabilidade de precisão que, por exemplo, check-ups anuais ou semestrais. Além disso, este processo de auto-relato também permite que os investigadores examinar indicadores passivas do impairment cognitive potencial, tais como a variação no tempo para concluir o inquérito, a variação no número de cliques, mais dificuldades relatórios precisos datas, ou marcadores de imparidade em respostas de texto livre. Como parte da plataforma de base, instalamos uma caixa do comprimido eletrônico dia sete que registra ou não foi aberto o compartimento do dia designado e o tempo (s) que foi aberto todos os dias. Isto fornece informações sobre adesão de medicação, bem como uma indicação potencial de declínio cognitivo se consistência de tomada de medicação diminui.

Uma escala de bioimpedence digital sem fios que também recolhe a pulso, métricas de composição do corpo, velocidade de onda de pulso, temperatura ambiente e nível de ambiente de dióxido de carbono é instalada na casa de banho, fornecendo dados sobre peso diário dos participantes. Então, esses dados podem ser correlacionados com outros eventos relatados (por exemplo, estado de saúde, medicamentos), bem como outros indicadores passivos de comportamento, tais como o protocolo de aderência e a frequência de utilização ao longo do tempo.

Em casos onde nossa unidade de participantes, vamos instalar um sensor de condução em seus veículos. Este sensor fornece informações sobre hábitos, tais como frequência, hora, duração e distância das viagens, bem como a frequência de paradas dura ou difícil acelerações de condução.

Um dispositivo wearable desgastadas de pulso coleta dados de atividade física ambos dentro e fora da casa. Várias marcas e modelos de vestuário têm sido usados em casas de laboratório de vida.

Dependendo do projeto, um investigador utilizando a plataforma ORCATECH pode optar por completar o sensor básico com componentes de coleta de dados adicionais. Um sensor de telefone para monitorar a socialização através da atividade de telefone fixo, o desenvolvimento e a implementação de um tabuleiro de equilíbrio digital para equilíbrio de teste, um tablet com tarefas cognitivas periódicas para o participante completar alguns exemplos testados no passado em sua própria casa e um sistema de mensagens automatizadas para avaliar a eficácia de lembretes de medicação via telefone.

Para manipular os diversos dados gerados pelo laboratório de vida ORCATECH, um sistema de dados e informações sob medidas é usada para coletar, anotando, mantendo e analisando dados de saúde e copiosa atividade. ORCATECH desenvolveu um sistema personalizado para gerenciamento de participante, coleta de dados de auto-relato e processamento e coleta de dados contínua de todos os sensores e dispositivos do sistema. O sistema baseia-se em um cluster de servidor distribuído NoSQL Cassandra para armazenar os dados do sensor e uma arquitetura de lambda usando Kafka e faísca, que permite que nossas capacidades de processamento de dados mover mais perto para processamento em tempo real. Usando uma API REST, os dados são transferidos em programas de software estatístico para análise de dados e plataformas de análise de dados padrão.