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Behavior

Eine neuartige Methode zur Einbeziehung von Frauen der Farbe mit hohem Risiko für Frühgeburt in Forschung Prioritätensetzung

Published: January 12, 2018
doi:
10.3791/56220
, , , , , , ,
1School of Nursing,University of California, San Francisco, 2UCSF California Preterm Birth Initiative,University of California, San Francisco, 3School of Medicine,University of California, San Francisco, 4San Francisco Black Infant Health Program, 5Homeless Prenatal Program, San Francisco, CA

Summary

Dieses Manuskript beschreibt die Forschung Priorisierung von betroffenen Gemeinden (RPAC) Protokoll und Erkenntnisse aus seiner Verwendung mit Frauen mit einem Risiko für Frühgeburt. Unter Verwendung des Protokolls, Frauen identifiziert und priorisiert die unbeantworteten Fragen über Schwangerschaft, Geburt und Neugeborener zur Beeinflussung Forschung Prioritätensetzung von Geldgebern und Forschern.

Abstract

Einbeziehung der Patienten und der Öffentlichkeit gilt heute für die gute Durchführung der Forschung unabdingbar. Geduldig und öffentliche Beteiligung an Forschungspriorität festlegen und Förderentscheidungen steht erst am Anfang, als wichtig erkannt werden, und Methoden um dies zu tun, so sind im Entstehen begriffenen. Dieses Protokoll beschreibt die Forschung Priorisierung von betroffenen Gemeinden (RPAC) Protokoll und Erkenntnisse aus seiner Verwendung mit Frauen mit hohem sozio-demographische Risiko für Frühgeburt. Ziel war es, diese Frauen zu identifizieren und priorisieren ihre unbeantworteten Fragen über Schwangerschaft, Geburt und Neugeborenen Betreuung und Behandlung, so dass ihre Ansichten von Geldgebern und Forschern in Forschung Prioritätseinstellung einbezogen werden könnten direkt zu beteiligen. Das RPAC-Protokoll kann verwendet werden, um sinnvoll unterrepräsentierter Gruppen zu beteiligen mit hohem Risiko für bestimmte gesundheitliche Probleme, oder diejenigen, die unverhältnismäßige Belastung der Krankheit, bei der Forschungsstrategie und Finanzierung Prioritätseinstellung stellen.

Introduction

Geduldig und öffentliche Beteiligung an der medizinischen Forschung verbessert die Relevanz und Glaubwürdigkeit der Ergebnisse, Registrierung und Aufbewahrung erhöht und beschleunigt die Übersetzung in die klinische Praxis. 1 obwohl die Begriffe oft synonym verwendet werden, Engagement, Partizipation und Engagement vertreten drei verschiedene Ebenen von Kontakt zwischen Forschern und einzelnen Patienten oder die breite Öffentlichkeit. Engagement ist die unterste Ebene und umfasst Aktivitäten von Forschern und Institutionen, Informationen und wissen über Forschung mit Patienten und der Öffentlichkeit zu teilen. Die Teilnahme ist die Aktivität der Studienteilnehmer, die Teilnahme an Studien. Beteiligung ist die höchste Stufe des Kontaktes, wo Patienten, Mitglieder der betroffenen Gemeinden oder der Allgemeinheit engagieren uns aktiv bei der Gestaltung der Forschungsprojekte von der Konzeption zur Verbreitung, unter anderem als Co-Forscher. 2 , 3 die Partnerschaft zwischen akademischen Institutionen in Co-Entwicklung von Forschungsfragen und Miteigentum an Forschungsprojekten und Forscher, Community-Mitglieder oder Vertreter ist allgemein bekannt, als Gemeinschaft partizipative Forschung basiert. 4 diese Methoden haben sich als wirksam in die Erhöhung der Beteiligung der Patienten und die Öffentlichkeit in Forschung sowie die Relevanz der Forschungsergebnisse zu betroffenen Gemeinden. 5 vor kurzem, haben Forschungsförderer, die Bedeutung der Patienten und öffentliche Beteiligung an strategische Forschung Agenda-Setting zu erkennen und zu versuchen die Verlobung/Einbeziehung der Patienten und die Öffentlichkeit bei der Festlegung der Schwerpunkte für Forschung begonnen Finanzierung und bei der Priorisierung was Forschung zu finanzieren. Geduldig und öffentliche Beteiligung an Forschung Prioritätseinstellung repräsentiert das höchste Maß an Beteiligung und ist stromaufwärts von Community-based partizipative Forschung. Geduldig und öffentliche Beteiligung an Forschung Prioritätensetzung ist essentiell für Forschungsförderung Strategieentwicklung, damit Anfragen für Vorschläge und Finanzierungsentscheidungen Themen von größtem Interesse der Öffentlichkeit sowie die Forschergemeinschaft widerspiegeln. 6 gibt es eine klare und wachsende internationale Erwartung, dass qualitativ hochwertige Forschung in Zusammenarbeit mit Patienten und Gemeinschaften und nicht auf sie allein als Versuchspersonen durchgeführt.

Methoden für Patienten und öffentliche Beteiligung an Forschung Prioritätseinstellung sind relativ neu und weiterentwickelt. So weit, tendenziell große Geldgeber Beteiligung von Vertretern aus Patientenverbands Organisationen mit Erfahrung von Patienten und öffentliche Beteiligung nicht direkt von Mitgliedern der betroffenen Gemeinden oder der Öffentlichkeit zu werben. Die Einbeziehung der Patienten und Patientenvertreter ist in der Regel als Teil des größeren Stakeholder-Gruppen, die frontline Gesundheitswesen und Industrie durch Online-Erhebungsverfahren und Fokusgruppen mit einschließen können überwiegend professionelle Stakeholder7,8,9, oder “Rathaus” Stil treffen. 9

Die meisten etablierten Methode für die Forschung ist geduldig und öffentliche Beteiligung James Lind Alliance (JLA) Priorität Einstellung Partnerschaften-Methode. 2004 gegründet, ist der JLA Priorität Einstellung Partnerschaft Methode10 einen strukturierten Ansatz, Patienten, ihre Bezugspersonen und Kliniker Gruppen zusammen zu bringen Behandlung Unsicherheiten (z.B. Fragen zu Behandlungen, die nicht zu identifizieren beantwortet von bestehenden Forschung) die für alle Gruppen wichtig sind. Die Ziele der Priorität Einstellung Partnerschaften sind Konsens über die Priorität Unsicherheiten und eine endgültige Liste (oft eine “Top 10”) der gemeinsam vereinbarten Forschungsprioritäten zu produzieren und zu veröffentlichen, die Prioritäten weit verbreitet, um Forscher zu beeinflussen und Forschungsförderer zu begegnen. Die JLA Priorität Einstellung Partnerschaft-Methode wird für eine Vielzahl von Bedingungen effektiv genutzt. Die JLA Ratgeber10 bietet ein ausführliche Schritt für Schritt Protokoll für die Einrichtung und Durchführung von Priorität Einstellung Partnerschaften für jede Gesundheitsthema. Es besteht aus einem mehrphasigen Ansatz, beginnend mit einer umfangreichen Literaturrecherche und Post- oder Online-Umfragen mit einer Vielzahl von Akteuren, eine umfassende Liste der Unsicherheiten auf einem bestimmten Gesundheitsthema zu generieren. Dann, wenn nötig, Umfrage Konsens Methoden, wie z. B. modifizierte Delphi-Techniken, wobei wiederholte Runden des ranking (in der Regel durch Fragebögen) und Gruppenergebnisse zu erstatten verwendet werden, um Konsens und Schränken Sie die Liste der Unsicherheit auf eine überschaubare Anzahl. Die Liste wird dann gemischte Stakeholder Fokusgruppen präsentiert, die Gruppe Konsens Methoden, z. B. Nominal Gruppe Technik zählen die wichtigsten Forschungsthemen und produzieren eine priorisierte Liste verwenden. 7 , 8

Was fehlte aus der veröffentlichten Literatur über Patienten und öffentliche Beteiligung an Forschung Prioritätensetzung ist die Einbeziehung der Patienten und die Öffentlichkeit aus unterrepräsentierten Minderheiten. Dies verschärft die Unterschiede in den Patienten und öffentliche Beteiligung unterrepräsentierten Minderheiten in Gesundheitsforschung insgesamt11 und vielleicht perpetuiert das Misstrauen historische Fehlverhalten der Forschung, insbesondere infolge mit den Gemeinden der Farbe. 12 im übrigen gab es sehr wenig Fokus auf Methoden, um gezielt Personen aus unterrepräsentierten Minderheiten Forschung Prioritätensetzung beteiligen. 11 , 13 Dies ist eine kritische Lücke zu schließen, da ohne Beweis für die Wirksamkeit der Methoden erfolgreich mit Personen aus unterrepräsentierten Minderheiten in Forschung Priorisierung, möglicherweise unbeabsichtigte Konsequenzen, wie z.B. Privilegierung Blick auf bestimmte Interessengruppen führt zu weiteren Rückzug von diesen Minderheiten. Zum Beispiel die JLA Priorität Einstellung Partnerschaft 10 Methode richtet sich nicht speziell die Herausforderung der Einbindung von unterrepräsentierten Minderheiten und gibt es mehrere Phasen des Prozesses, wo ihre Ansichten gegeben werden, weniger Priorität als andere Interessengruppen. Zuerst, Abhängigkeit von Literatur und repräsentative traditionelle Stakeholder-Gruppen für die erste Ebene Generation von Unsicherheiten Privilegien die Forschung, die durchgeführt wurde anhand Prioritäten der Forschung und etablierte Unternehmen, die auch nicht die Unsicherheiten und Fragen von unterrepräsentierten Minderheiten darstellen. Zweitens, auch mit erfahrenen Moderatoren und bewährte Methoden halten Konsens, dass Gruppen mit unterrepräsentierten Minderheit Einzelpersonen und medizinischen Fachkräften zusammen unbeabsichtigt die Stimmen und die Ansichten der Fachleute bevorzugen könnte. Daher sind neue Methoden benötigt, die im Fokus und Kapazitäten für unterrepräsentierte Minderheiten in Forschung Prioritätseinstellung einbezogen werden, vor allem, wenn sie von schweren gesundheitlichen Bedingungen überproportional betroffen sind.

Eine solche Gesundheitszustand ist preterm Geburt, als Geburt vor Vollendung der 37. Schwangerschaftswoche Schwangerschaftswoche definiert. Frühgeburt ist eine komplexe Krankheit mit medizinischen und sozio-demografischen Risikofaktoren, die mit zahlreichen negative Mütter- und Säuglingssterblichkeit Ergebnisse, die das Leben von Kindern und Familien und kostet viele Milliarden für die Gesellschaft verbunden ist. 14 afro-amerikanischen Rasse, niedrigem sozioökonomischem Status und begrenzte Bildung gehören zu den starken, aber weitgehend ungeklärte Risikofaktoren für Frühgeburten. 14 , 15 , 16 , 17 bis vor kurzem gab es sehr wenig Forschung über die Erfahrungen und Meinungen von Frauen mit hohem sozio-demographische Risiko für Frühgeburt14 und Frühgeburt Forschung Prioritätensetzung in den Vereinigten Staaten hat keine direkte Patienten und Öffentlichkeit Beteiligung. Die ersten Patienten und öffentliche Beteiligung an Frühgeburten Forschung Prioritätseinstellung berichtete im Jahr 2014 das Vereinigte Königreich (UK). 18 , 19 obwohl bahnbrechend für das Feld, UK Frühgeburt Priorität Einstellung Partnerschaft16 Frauen mit hohem sozio-demographische Risiko für Frühgeburt, wie diese gefährdeten durch soziale Determinanten von Gesundheit oder enthielt Unterschiede. Da diese Gruppen eine unverhältnismäßige Belastung der Krankheit tragen, ist es zwingend notwendig, dass ihre Sicht in Forschung Prioritätseinstellung aufgenommen werden.

UCSF Kalifornien Preterm Geburt Initiative (PTBi-CA) ist eine mehrjährige, philanthropisch geförderten Forschungsinitiative zur Verringerung der Belastung der ungeprüften Frühgeburt-Epidemie in hoch-Ungleichheit Regionen von Kalifornien (www.pretermbirth.ucsf.edu). PTBi-CA bringt Forscher aus zahlreichen Spezialitäten und interdisziplinär, Gesundheitsbehörden und Gemeindeleiter in direkter Partnerschaft mit Frauen und Familien, die am stärksten von der Epidemie betroffen zu arbeiten. Frauen, die haben eine Frühgeburt und diejenigen, die mit hohem sozio-demographische Risiko für Frühgeburt und die Frontlinie klinischen und sozialen Leistungserbringer, die Arbeit mit diesen Frauen und ihre Familien sind in allen Phasen des Forschungsprozesses beteiligt – von der Entwicklung die Forschungsprioritäten, entwerfen Forschungsprotokolle, Durchführung von Studien, die Verbreitung der Ergebnisse und Übersetzung der Ergebnisse an die Praxis und Politik.

Angesichts der begrenzten Methoden, speziell unterrepräsentierten Minderheiten in Forschung Prioritätensetzung einzubeziehen und da es nicht bekannt war, ob Frauen von Farbe mit hohem sozio-demographische Risiko für Frühgeburt wäre interessiert oder bereit, die Priorität Einstellung Forschungsprozess, die etablierte Methode der JLA Priorität Einstellung Partnerschaft war nicht als ein erster Schritt in geduldig und öffentliche Beteiligung für diese Bevölkerung und Thema geeignet. Dieses Whitepaper beschreibt das Protokoll für eine neue Methode, geduldig und öffentliche Beteiligung, Forschung Priorisierung von betroffenen Gemeinden (RPAC), zu initiieren und beschreibt seine Verwendung mit Frauen mit hohem sozio-demographische Risiko für Frühgeburt. RPAC soll Personen aus unterrepräsentierten Minderheiten, in diesem Fall Frauen der Farbe, zu identifizieren und priorisieren ihre unbeantworteten Fragen über ihren Gesundheitszustand, in diesem Fall Schwangerschaft, Geburt und Neugeborenen direkt einzubinden und Behandlung. Die RPAC Methode ermöglicht Entdeckung der erforschbaren offene Forschungsfragen der höchste Priorität für die betroffene Bevölkerung, so dass sie von Geldgebern und Forschern in Forschung Prioritätseinstellung einbezogen werden können. Die UCSF PTBi-CA integriert die Forschungsprioritäten der Frauen mit hohem sozio-demographische Risiko für Frühgeburt in ihren Antrag zur Einreichung von Vorschlägen und Frauen, die teilnahmen in den RPAC Vorschlag prüfen und Förderentscheidungen eingebunden (siehe kurzes video Beispiel : https://www.youtube.com/watch?v=df1qRu4wzJo). Das RPAC-Protokoll führen zu sinnvolle Partnerschaft von Personen aus Gemeinden betroffen durch einen Gesundheitszustand bei Entscheidungen über Forschungsschwerpunkte und Finanzierung.

Protocol

Das Protokoll wurde überprüft und steuerfreien Status von der University of California, San Francisco Ausschuß für menschliche Forschung gewährt. Das RPAC-Protokoll umfasst die Vorbereitung, moderierten Gruppenarbeit (Sitzung 1), Zwischenanalyse, moderierten Gruppenarbeit (Session 2) und zusammenfassende Analyse. Vorgeschlagene Rollen und Zeitzuordnung sind in Klammern für jeder Hauptabschnitt der Sitzung Beschreibungen unten vermerkt. Vorgeschlagenen Skripte für die einzelnen Schritte sind in Zitaten gezeigt. Direkte Fragen an die Teilnehmer sind fett gedruckt. Anschlussfrage Sonden zur weiteren Diskussion zu fördern sind in Kursivschrift gehalten. 1. Vorbereitung auf die Sitzung 1 Erkennen Sie und bilden Sie das Forschungsteam, einschließlich der Zusammenarbeit mit Basisorganisationen (CBO) dienen der Frauen mit hohem sozio-demographische Risiko für Frühgeburt [oder andere CBO im Dienste der unterrepräsentierten Gemeinschaft erleben eine erhebliche gesundheitliche Unterschiede von Interesse]. Das Forschungsteam gehören Mitglieder der Gemeinschaft unterrepräsentiert in alle Aspekte der Forschung, inklusive Analyse, Präsentation und Veröffentlichung. Community basierte partizipative Forschung Prinzipien und Methoden4 sind innerhalb des RPAC-Protokolls prominent und es empfiehlt sich, Know-how auf dem Projektteam oder Zugang zu Beratung haben. Überprüfen der RPAC Protokoll, Teilnehmer Rekrutierung Materialien und interview Leitfäden für die beiden Sitzungen mit der CBO-Partner und nehmen Änderungen an den lokalen Kontext widerspiegeln. Erhalten Sie Institutional Review Board Genehmigung oder Befreiung nach Bedarf vom zuständigen Träger. Rollen zu identifizieren: eine) CBO Personal Mitglied Verbindungen; (b) Sitzung Facilitatoren und Projekt-Mitarbeiter Projektvorbereitung und Sitzungsunterstützung zu unterstützen. Ein oder zwei Moderatoren (zwei Moderatoren empfohlen) können die Sitzung zu leiten. Die gleichen Personen sollten Session 1 und Session 2 führen. Moderatoren sollten Vorkenntnisse der Gruppenmoderation, idealerweise mit der Gemeinschaft, aus der die Teilnehmer rekrutiert werden, und Vertrautheit mit den Gesundheitszustand von Interesse haben. Wir empfehlen, dass mindestens einer der Moderatoren einige Zugehörigkeit mit der Gemeinschaft von Interesse, zum Beispiel erlebt die Bedingung oder ein Mitglied der Communauté unterrepräsentiert. Moderatoren dürfen weder eine eigene Meinung über das Thema oder Abgleiten in eine Lehre noch Beratung Rolle während der Sitzungen. Gemeinsam planen die Logistik, einschließlich: Rekrutierung, Disposition, die beiden 2-Stunden-Sitzungen 4 bis 6 Wochen auseinander, Raumkonfiguration, Sitzung Lieferungen (Table of Materials – Sitzung 1), Essen, Kinderbetreuung und Teilnehmer reisen, und Erstattung. Vereinbaren Sie für Audio-Aufnahmen der Sessions und Transkriptionen, dass Protokolle innerhalb von 7-10 Tagen Sitzung 1 zur Verfügung stehen. Teilnehmer Rekrutierung (CBO-Mitarbeiterin), telefonisch oder persönlich zu führen. Laden Sie schwanger und mit hohem sozio-demographische Risiko für Frühgeburt, oder Frauen eine Frühgeborenen zur Teilnahme an den zweiteiligen Sessions gehabt haben. Gruppen können eine Mischung von schwangeren und nicht schwangeren Frauen sein. Laden Sie 10 bis 12 Teilnehmer zur Teilnahme an 6 bis 10 Teilnehmer zu gewährleisten. CBO-Mitarbeiter fordert die Teilnehmer mit empfohlene Skript (für lokalen Kontext angepasst werden): “Wir sind eine Partnerschaft mit [Einfügen Ihrer Organisation], Unsicherheiten oder unbeantwortete Fragen über Ursachen, Prävention, Behandlung und Ergebnisse zu identifizieren preterm Geburt. Eine Frühgeburt tritt auf, wenn Babys vor der 37. Schwangerschaftswoche Schwangerschaftswoche zu früh geboren werden. Frühgeburt ist verbunden mit zahlreichen negativen Säugling Ergebnisse, beeinträchtigt die Lebensqualität für die ganze Familie und hat einen großen Preis für Gesundheitssysteme und die Gesellschaft. Forscher untersuchen sollte Fragen, die wichtig für Menschen, die durch Frühgeburt betroffen sein könnten, aber wir wissen nicht sehr viel noch über die Ansichten der Frauen in Gemeinden mit einem hohen Risiko für Frühgeburt. Unser Ziel ist, die Ansichten der Frauen und Familien zu priorisieren die unbeantworteten Fragen über Frühgeburt, die brauchen mehr Forschung zu bringen. Diese Informationen wird sichergestellt, dass diejenigen, die medizinische Forschung zu finanzieren sind bewusst was für Frauen und Familien wichtig. Um dies zu tun, werden wir eine Reihe von zwei Fokus-Gruppen, jede dauerhafte zwei Stunden am [Datum] und [Datum] in [Ort] [Zeit] [Zeit] halten werden unbeantwortete Fragen über Frühgeburt zu identifizieren, die Frauen denken durch Forschung beantwortet werden müssen. Ich wende mich an Sie, um zu sehen, wenn Sie Interesse an anderen Frauen, die Teilnahme an unseren Programmen, Ihre Ansichten zu diesem Thema mit uns zu teilen. Wenn Sie teilnehmen, erhalten Sie [Insert Informationen über Teilnehmer Erstattung, Transport, Baby-/Kinderbetreuung, Erfrischungen]. Ich möchte auch, damit Sie wissen, die Sitzungen werden Audio aufgezeichnet und transkribiert, schriftliche Aufzeichnungen, die wir prüfen und gemeinsam mit Forscher zusammenfassen, Forschung, Geldgebern und der Öffentlichkeit. Keine Namen oder Daten werden in Berichten über diese Arbeit berücksichtigt. Wären Sie interessiert? Haben Sie Fragen? [Wenn kein Interesse an teilnehmenden, Fragen Sie ihre Bedenken, ob sie behoben werden können, und wenn nicht, danken ihnen für ihr Interesse]. Bestätigen Sie einige Tage vor der geplanten Sitzung Teilnahme an 6 bis 10 Teilnehmer (CBO Bediensteten); Sitzungsmaterialien (Table of Materials) (Moderator) vereinbaren. 2. Sitzung 1 Erzeugung von Forschungsfragen – Gruppe Kursleiterhandbuch Begrüßen Sie Teilnehmer bei der Ankunft. Namensschilder und kümmern Sie der erforderlichen Unterlagen (z.B. Teilnehmer Erstattung, Foto Zustimmungen), Baby-/Kinderbetreuung, etc.. Führen Sie die Gruppe in einer Übung in Vorbereitung auf die anstehende Aufgabe konzentrieren ihre Aufmerksamkeit auf den gegenwärtigen Augenblick bringen soll. Dies ist eine Übung, die üblicherweise von der CBO-Partner oder eine einfache geführte Meditation, wie hier beschrieben (CBO-Mitarbeiter, 5 Minuten). CBO-Mitarbeiter führt Eröffnung Gruppenübung: “Hallo und vielen Dank für Ihre Teilnahme an dieser wichtigen Gruppe.”_FITTED Vor Beginn bitten wir alle Handys auf stumm gestellt werden und dass Sie sich voll und ganz zu diesem Raum bringen. Wir beginnen mit einigen reinigenden tiefe Atemzüge, wo Sie inhalieren, 3 Sekunden lang ausatmen. Legen Sie alle Ihre Sachen unter Ihrem Sitz und legen Sie Ihre Handflächen auf dem Schoß oder Knie, welches noch komfortabler. Sie können Ihre Augen schließen, wenn Sie es wünschen. Inzwischen Sie wissen deines Atems und langsam, über eine Anzahl von vier, im Einatmen und Ausatmen (dreimal wiederholen). Lassen Sie jedes Mal, wenn Sie ausatmen los, was außerhalb dieses Zimmers vor sich geht. Wie Sie atmen, bewusster was in Ihrem Körper und in den gegenwärtigen Moment in diesem Raum vor sich geht. Nun, normal atmen, öffnen Sie Ihre Augen, wenn sie geschlossen wurden, und lenkt Ihre Aufmerksamkeit auf die Diskussion, die wir gemeinsam haben.” Begrüßen Sie und bedanken uns bei Teilnehmern für Ihr kommen und stellen die Sitzung (CBO-Mitarbeiter Mitglied und Moderator; 10 Minuten). Einführung die Sitzung (CBO-Mitarbeiterin): “Wir sind [Rolle einfügen] aus [Insert Organisation] sind hier zu hören und von Ihnen lernen. Wir luden Sie heute hierher gekommen, weil wir sehr daran interessiert sind, Ihre Ideen und Meinungen darüber, was die Forschung zu tun, um Vorbeugung oder Behandlung von Frühgeburten zu hören. Behörden, private Stiftungen, Universitäten und Unternehmen Spenden zur Finanzierung von Forschung mit dem Ziel der Verbesserung der Gesundheit. Wir engagieren uns auf die Zusammenarbeit mit Gemeinden, die betroffen sind, die Forschung zu gestalten, die getan wird, um Frühgeburt [Stadt oder Region] zu reduzieren. Aufnahme in die Gemeinschaft zu wissen, worauf es ankommt, und lernen über Ihre gelebten Erfahrungen helfen uns zu forschen, die künftige Generationen von Kindern dieser Gemeinschaft letztlich schützen. Forscher wollen und brauchen, eine Partnerschaft mit Gemeinden zu verstehen und die zugrunde liegenden Ursachen der Frühgeburt und gemeinsam herauszufinden, was dagegen zu tun. Wir freuen uns sehr, heute hier zu sein, diese Arbeit mit Ihnen zu tun. Wir beginnen mit Fragen Sie jeden gehen durch den Raum und stellen Sie sich und sagen Sie uns, warum Sie hierher interessierten heute. Jetzt betrachten wir die Spielregeln für diese Sitzung. Babys-Regel! Benötigen Sie um Ihr Kind kümmern, bitte tun und wieder wenn du kannst. Eine Person sollte in einer Zeit, für die Aufnahme und alle Ansichten hören sprechen. Lassen Sie andere beenden, bevor Sie sprechen sprechen. Vertraulichkeit ist wichtig während dieses Prozesses, so dass Sie alle sich wohlfühlen, frei zu sprechen. Was hier gesagt wird sollte an anderer Stelle nicht wiederholt werden. Bitte bedenke auch, dass Ihre Teilnahme absolut freiwillig ist und Sie zu stoppen oder zu unterlassen, sich jederzeit von der Teilnahme an jede Frage zu beantworten oder an der Diskussion teilnehmen. Laden Sie Teilnehmer zu empfehlen anderen Boden Regeln und bittet die Teilnehmer dann haben sie noch Fragen (CBO-Mitarbeiterin). Sobald Fragen beantwortet haben, Teilnehmer um Erlaubnis bitten, schalten Sie den Recorder und die Sitzung beginnen (CBO Personal Liaison). Fahren Sie mit Sitzungsbeschreibung (Moderator): “heutige Gespräch ist der erste von zwei Diskussionen wir gemeinsam haben. In der heutigen Gruppe konzentrieren wir uns auf die Identifizierung von unbeantworteten Fragen, warum Babys sind bereits geboren und wie man am besten für sie und ihre Familien zu sorgen – Themen oder Fragen, die Sie denken müssen durch Forschung beantwortet werden. Wir kommen wieder in ca. 6 Wochen für die zweite Sitzung zu diesen Themen gehören zusammen und Fragen nach was Sie denken, sind die wichtigsten oder zuerst getan werden sollte. Erkunden Sie Teilnehmer Ansichten über die Forschung (Facilitator; 15 Minuten etwa). Das Thema der klinischen Forschung und ihre Bedeutung für die individuelle Gesundheit (Moderator) einführen: “Forschung ist etwas, das meisten Menschen nicht an auf einer täglichen Basis denken, aber es ist etwas, das unser aller Leben berührt und wirkt sich unmittelbar auf unsere Gesundheit. Forscher sind nur fangen, ist es wichtig, Einzelpersonen und Gemeinschaften zu Fragen, welche Fragen oder Unsicherheiten in Bezug auf ihre eigene Gesundheit oder Gesundheitswesen erforscht werden sollten. Zum Beispiel: Wenn Sie Asthma gehabt, vielleicht möchten wissen: sind Atemübungen mehr hilfreich bei der Kontrolle von Asthma als Medikamente? Und würden Sie dies im Internet nachschlagen oder Ihren behandelnden Arzt fragen, würden Sie feststellen, dass die Antwort nicht wirklich bekannt ist. Sie fühlt sich stark, dass Geld in Richtung finden Sie die Antwort auf diese Frage gestellt werden sollte. Aber eine Pharmafirma lobby die Regierung zur Arzneimittelforschung stattdessen mehr Geld ausgeben möchten. Also, ist unser Ziel, um sicherzustellen, dass Ihre Stimme gehört wird, durch die Forschungsförderer und Forscher, nicht nur diejenigen, die zu recherchieren oder profitieren Sie von der Forschung bezahlt würden. Bitte stellen Sie sich und teilen Sie Ihre Ansichten über die Forschung. Haben Sie in Forschungsprojekten teilgenommen? Kennen Sie jemanden, der in einem Forschungsprojekt teilgenommen hat? Wenn ja, wie war es? Wenn nein, was denkst du beteiligt ist? Was sind Ihre Gedanken darüber, ob Forschung Einfluss auf Ihre Gesundheit und Wohlbefinden oder die anderer Menschen?” Was sind Ihre Gedanken über wie Beantwortung von über Frühgeburt durch Forschung Fragen könnte oder könnte nicht helfen Frauen, die schwanger/wollen, um schwanger zu werden? Erkunden Sie Teilnehmer Fragen und Unsicherheiten in Bezug auf Schwangerschaft und Geburt (Moderator, 25 Minuten, ca.). Einführung Prozess für Fragen und Unsicherheiten (Moderator) zu entlocken: “reden wir jetzt über Fragen oder Unsicherheiten über alles im Zusammenhang, warum Babys manchmal früh geboren werden. Es ist am einfachsten zu möglichen Fragen einfallen lassen durch die Erinnerung an Ihre Gespräche oder Gespräche mit Anbietern von Gesundheitsleistungen, vor, während oder nach der Schwangerschaft. Ich werde jeden von euch Ihre Erfahrungen mit uns teilen Fragen und ich werde für offene Fragen oder Unsicherheiten, die Sie hören werden. Wie Sie ihnen sagen, werden wir auf diesen Karten zu schreiben und setzen Sie sie auf dem Brett. Wir werden zusammenarbeiten, um die Formulierung zu bekommen, so wie Sie es wollen. Wir werden nicht versuchen, heute die Fragen zu beantworten. Unser Ziel ist einfach, auf alle Fragen bekommen, die Sie heraus auf diesem Board haben könnten. Wenn wir fertig sind, werden wir darüber reden was wir in unserer nächsten Sitzung mit ihnen machen wird. Fangen wir an. Wollten was Sie wissen, dass Sie Ihren behandelnden Arzt verantworten konnte nicht? Wissen was wolltest du über nach einem Gespräch mit der Familie oder Freunden oder nach der Lektüre über sie? Können Sie beschreiben die Erfahrung(en) suchen medizinische Versorgung während der Schwangerschaft, das sich in Ihrem Kopf? Was würden Sie von dieser Erfahrung ändern? Was würden Sie anders machen? Was würden Sie wollte haben, die Sie nicht erhalten haben? Haben Sie unbeantworteten Fragen über Schwangerschaft?” Stellen Sie Fragen weiter, wenn es begrenzte Diskussion in Beantwortung der oben genannten. Skript: “um Ihnen zu helfen, hier sind einige Beispiele von unbeantworteten Fragen über andere gesundheitliche Probleme: Was ist der Beweis für Gurgeln mit Aspirin, Halsschmerzen zu lindern? Welche Medikamente sind die wirksamsten und haben die geringsten Nebenwirkungen nach einer Operation? Können Sie eine Frage zu Schwangerschaft oder Geburt denken?” Erkunden Sie Teilnehmer Fragen und Unsicherheiten über preterm Geburt und Pflege von Frühgeborenen (Moderator, 40 Minuten, ca.).Hinweis: sollten Fragen zur Frühgeburt in der früheren Diskussion entstehen, weiter. Periodische Neuausrichtung auf die Diskussion von Fragen zur Frühgeburt oder Pflege von Frühgeborenen kann erforderlich sein. Direkte Teilnehmer Fokussierung auf Fragen und Unsicherheiten bezüglich der Frühgeburt (Moderator): “jetzt reden wir genauer gesagt wann Babys früh geboren werden. Haben Sie unbeantworteten Fragen oder eine Unsicherheit über die Ursachen und Prävention der Frühgeburt? Was ist mit der Behandlung von Babys und Unterstützung für Familien? “Hinweis: Wenn nach mehreren Versuchen mit Beispielen von oben oder von anderen Erkrankungen erzeugt, die Gruppe nicht in der Lage, Fragen oder Unsicherheiten in Bezug auf Frühgeburten, zu generieren ist dann lesen Sie ein paar Beispiele aus der JLA Frühgeburt Forschung Prioritäten-Liste von Eltern, Wohltätigkeitsorganisationen und Front-Line Kliniker erzeugt. 19 Während der Durchführung von 2,4 bis 2,6 Schritte, Fragen Sie Klärung bedarf, tiefere Diskussion anregen und zeigen zugrunde liegenden Fragen oder Unsicherheiten (Moderator). Beispiele: können Sie mir mehr darüber sagen? Sagen Sie mehr darüber. Fühlen andere sich auf diese Weise? Könnten Sie mir ein Beispiel dafür, was du meinst? Was war Ihre Reaktion? Was haben (Person sagen angegeben) zu Ihnen? Gibt es etwas, das Sie hinzufügen möchten?   Während der Durchführung von 2,4 bis 2,6 Schritte, beobachten Sie Teilnehmer zu sehen, dass alle beteiligt sind und Gespräche zurück zum Thema als benötigte (Moderator leiten). Beispiele: Warten Sie, bis dominante Teilnehmer hält inne, um zu inhalieren und leiten das Gespräch wie folgt: “Danke, XXX, für Ihre Kommentare. Wir können sehen, dass Sie eine Menge Erfahrung mit XYZ hatten und wir freuen uns über Ihre Sicht der Dinge. Nun, ist es wichtig, dass wir von dem Rest der Gruppe zu hören. YYY, was Sie tun, denken Sie an XYZ?”   Schließung, die Diskussion zu bringen und nächste Schritte zu erklären. (Moderator, 15 Minuten, ca.). Überprüfen Sie die Liste der gebuchten Fragen. “Das ist eine genaue Übersicht über unser Gespräch? Die Ziele unserer heutigen Debatte waren, was Forschung bedeutet für jeden von euch zu identifizieren und um eine Liste der möglichen Fragen zu entwickeln, die Sie denken muss untersucht werden, zur Verbesserung der Gesundheitsfürsorge für Schwangere und Babys und um zu verhindern, oder Verbesserung der Ergebnisse von Frühgeborenen Geburt. Sicherlich haben Sie diese Ziele erreicht. Gibt es alles, was wir verpasst? Gibt es hier einige sehr wichtigen Fragen, die hätten wir Antworten darauf, wie schwangere Frauen wirklich verbessern würde während der Schwangerschaft und Geburt betreut werden könnte zu frühen Geburt verhindern und Ergebnisse für früh geborene Babys und deren Familien verbessern. Danke. Wenn Sie zusätzliche Fragen denken, nachdem Sie heute verlassen, bitte notieren sie in Sitzung 2 zu teilen, oder teilen Sie sie mit [CBO Personal Liaison oder Vermittler, wie nach vorheriger Absprache vereinbart]. Gibt es irgendwelche Abschied Gedanken oder Kommentare?” Laden Sie Teilnehmer zu Schlussbemerkungen konzentrierte sich auf Dankbarkeit (Moderator) geben. “Wir möchten diese Sitzung in den Geist der Dankbarkeit und Hoffnung zu beenden.” In wenigen Worten kann jeder von euch etwas, was Sie sind dankbar für die heutige Sitzung und wie Sie hoffen, dass diese Arbeit, die wir zusammen tun Sie oder andere Frauen und Babys hilft beschreiben.” Laden Sie Teilnehmer an der Wand kommen und nehmen ein Foto von ihnen neben allen Fragen, die sie erzeugt. 3. Sitzung 1 Analyse Mitglieder des Forschungsteams: transkribieren aller potenziell recherchierbar Fragen, die auf den Karten durch die besser während der Sitzung in ein elektronisches Dokument geschrieben wurden. Die Audiorecording Sitzung 1 Abschrift einzuholen. Überprüfen Sie das Protokoll und die Audiorecording mehrmals zu identifizieren zusätzliche Fragen, die nicht auf die Karten geschrieben wurden und fügen Sie diese auf das elektronische potenziell recherchierbar Fragen Dokument generiert in Schritt 3.1. Fragen, wofür es definitive Antworten von systematischen Übersichtsarbeiten oder professionelle Richtlinien oder Vorschriften gibt, zu entfernen. Beschriften Sie ein neues Dokument mit diesen Fragen als “Forschungsfragen und Antworten” und legen Sie beiseite für die spätere Verbreitung. Führen Sie eine thematische Analyse20 des Dokuments möglicherweise recherchierbar Frage Fragen unter Hauptthema Themen zu organisieren. Bereiten Sie neue Karten mit diesen Fragen und Themenüberschriften (einer pro Karte, mindestens 40 Schriftgröße) in Sitzung 2 verwendet werden. 4. Vorbereitung für Sitzung 2 CBO Ansprechpartner im Voraus und timing, Logistik und Personal für die Sitzung 2 bestätigen. Kontaktieren Sie Teilnehmer und bestätigen Sie ihre Teilnahme an Sitzung 2, machen alle notwendigen Transport- und Kinderbetreuung (CBO-Mitarbeiterin). Sitzungsmaterialien (Tabelle der Materialien – Session 2) (Moderator) vereinbaren. 5. Session 2 Priorisierung Fragestellungen und Themen – Gruppe Kursleiterhandbuch Teilnehmer (CBO-Mitarbeiter) zu begrüßen. Siehe Punkt 2.1 bis 2.2. Begrüßen und bedanken uns bei Teilnehmern für Ihr kommen zurück und stellen die Sitzung (Moderator, 10 Minuten). Session 2 (Moderator) vorstellen: “wie Sie in unserer ersten Sitzung erinnern wir über Ihre Fragen und Unsicherheiten in Bezug auf Schwangerschaft Sprachen, Geburt und Preterm Geburt, die Sie denken sollten durch Forschung beantwortet werden. Hier sind an der Wand die Fragen, die Sie letztes Mal geteilt. Sie erzeugt [Anzahl] Fragen in zwei Stunden – das ist unglaublich! Wenn wir die audio-Aufnahme gehört haben, hörten wir [Anzahl] zusätzliche Fragen, die wir noch nicht geschrieben und jetzt sie hier an der Wand sind (zeigen Sie auf neue Fragen). Wird ausgelöst, was Sie hier nicht sehen werden, dass die [Nummer] Fragen, die Sie letztes Mal wofür gibt es starke Forschungsergebnisse. Wir werden diese später mit Ihnen und [CBO Partner] teilen, so dass mehr Frauen dazu lernen können. Unser Schwerpunkt liegt heute auf die großen Liste der unbeantworteten Fragen zu priorisieren, die Sie erzeugt, so dass Forschungsförderer und Forscher wissen, welche Fragen für Frauen besonders wichtig sind.Heutige Fokus-Gruppe wird in zwei Phasen auftreten. Zunächst werden wir die Liste der Fragen, um sicherzustellen, dass sie wirklich erfasst, was Sie gesagt haben, bekamen wir die Formulierung richtig, zu fusionieren oder verschieben Sie alle von ihnen überprüfen. Sie werden feststellen, dass wir einige Themenüberschriften angelegt und gruppiert die Fragen und wir sehen, was Sie über die Art und Weise denken, haben wir zusammengefasst und beschriftet Ihre Fragen Sie einchecken wollen. Seit unserem letzten Treffen, oder in diesem Review-Prozess haben Sie noch Fragen und wir fügen diese Fragen zu Karten und legte sie an der Wand. In der zweiten Phase der heutigen Sitzung, bitten wir Sie individuell zu arbeiten und dann zusammen, wählen die wichtigsten Fragen und Themen und die oberen 10 bis 15 in Ordnung von den meisten auf geringste Bedeutung. Hat jemand Fragen? Überprüfen Sie und zu berichtigen Sie Forschung Frage Liste und Thema Überschriften (Facilitator; 20 Minuten) Bieten Sie jeder Teilnehmer eine Papierkopie der Liste. Jeder Themenüberschrift gelesen und laut in Frage zu stellen. Jedes paar Fragen pausieren und bei jeder Themenüberschrift und Fragen Teilnehmer wenn sie einverstanden mit dem Wortlaut sind, glauben die Frage wichtig, und wenn nicht, Änderungen vornehmen. Intermittentlyask wenn die Diskussion bisher verursacht hat, zu denken oder denken Sie daran, weitere Fragen haben. Wenn ja, schreiben Sie sie auf eine Karte und bitten Sie die Teilnehmer legen Sie sie unter dem entsprechenden Thema Titel (oder bitten die Teilnehmer erstellen Sie eine neue Themenüberschrift, je nach Bedarf). Durchführung von Runde 1 der Priorisierung (Moderator, 10 Minuten) Bitten Sie die Teilnehmer einzeln markieren die Top 15 Fragen auf ihre Fragenliste. Bitten Sie die Teilnehmer nehmen ihre klebrigen 15 Punkte und steigen an der Wand und setzen Sie einen Punkt auf jeder Karte entspricht einer der Top-15 Fragen. Thema Ranking und Entfernung von niedriger Priorität Fragen durchführen (CBO-Mitarbeiter Mitglied und Moderator; 10 Minuten). Während die Teilnehmer den vorherigen Schritt durchführen, legen Sie eine zweite Reihe von Themenüberschriften auf den Tischen (CBO-Mitarbeiterin). Wenn Teilnehmer zu ihren Plätzen zurück, beziehen sie bei der Platzierung der Themenüberschriften in der Reihenfolge ihrer Bedeutung (Moderator). Fragen, woraufhin Fragen wie: denken Sie, dieses Thema ist mehr oder weniger wichtig als das Thema? Sollte dieses Thema näher an der Unterseite oder näher an der Spitze der Liste? Sobald alle Themen in der Reihenfolge ihrer Bedeutung gestellt worden sind, bestätigen Sie, dass Konsens besteht. Wenn Unstimmigkeiten, Fortsetzung der Diskussion mit Fragen, Gründe für die Unterschiede in der Priorität zu entdecken und zu fördern, einen endgültigen Konsens aufgefordert. Parallel zu den oben genannten Aktivitäten, entfernen alle Fragen aus dem Vorstand, die keine Punkte von den Teilnehmern auf sie gelegt und diese beiseite (CBO-Mitarbeiterin). Verhalten der Priorisierung mit Runde 2 Gruppe abstimmen, die oberen 10 bis 15 wichtigsten Forschungsfragen (Moderator, 10 bis 15 Minuten). Bitten Sie die Teilnehmer an der Wand zurück und nehmen ihre neuen 5 Punkte und legte sie auf die Karten mit den Fragen fühlen sie sich am wichtigsten sind. Darauf hinweisen, dass sie eine andere Methode verwenden, wenn dieser Zeit entscheiden, welche Fragen am wichtigsten sind. Sie dürfen alle ihre Punkte auf eine Frage genommen, wenn sie sich entscheiden. Sie können miteinander sprechen und einander lobby. Einmal die Teilnehmer haben alle ihre Punkte gelegt und entfernen Sie die Fragen mit der geringsten Anzahl von Punkten aus beiden Runden und legen Sie diese beiseite, so dass die Top 5 bis 15 Fragen zu ihren Plätzen zurück. Möglicherweise gibt es ein offensichtlicher Breakpoint in die Anzahl der Punkte trennen die Frage Clustern oder kann es nicht. Ist dies nicht der Fall, weitere Arbeiten werden benötigt, um die Gruppe bei der Entscheidung, wo der Haltepunkt ist, so dass nur 5 bis 15 Fragen auf dem Brett bleiben zu engagieren. Rang bestellen die oberste Priorität-Fragen (Moderator, 5 bis 10 Minuten). An der Wand stehen Sie und sich bewegen Sie Fragen nach oben oder unten in der Liste anhand der Teilnehmer Antworten. Dies ist vergleichbar mit der Tabelle Übung auf Bestellung die Themenüberschriften Rang. Fragen Sie prompting, je nach Bedarf (siehe 6.2.2). Sobald die endgültige Reihenfolge der Fragen vereinbart ist, fügen Sie in die Themenüberschriften gegebenenfalls.Hinweis: Einige Themenüberschriften möglicherweise keine Fragen unter ihnen. Überprüfen Sie die Liste mit den Teilnehmern, woraufhin sie zu bemerken, was es ist und was nicht. Betonen Sie, dass obwohl diese Liste von Themen und Fragen an die Wand zu diesem Zeitpunkt ihre dringendsten Fragen stellt, die vielen anderen Fragen, die sie generiert immer noch wichtig sind und mit Forschern und Förderer weitergegeben. Bitten Sie die Teilnehmer, keine Namen von Forschungsorganisationen zu teilen oder Förderer sie besonders möchte das Projekt-Team, über die Forschungsschwerpunkte zu informieren. Nehmen Sie ein Foto von der Wand. Laden Sie Teilnehmer zu kommen und machen ein Foto der Teilnehmer stehen neben den Fragen (CBO-Mitarbeiterin). Nachbesprechung über die Erfahrung der Teilnahme an den Sitzungen und schließen (CBO-Mitarbeiter Mitglied und Moderator; 10 Minuten). Bitten Sie die Teilnehmer Feedback zu den Erfahrungen der Teilnahme an diesen Sitzungen. Bitten Sie die Teilnehmer erarbeiten auf was gut funktioniert, und was sie wollen, es war mehr oder weniger. Erörtern Sie, wie die Ergebnisse aus dieser Arbeit zusammengefasst und gemeinsam mit Teilnehmern und CBO Partner, Forscher und Förderer, und für die örtliche Gemeinschaft vorgelegt werden werden. Fragen Sie, ob Teilnehmer Teilnahme an diese Verbreitungsaktivitäten und/oder in Zukunft Zusammenarbeit mit Forschern interessiert wäre. Moderator fordert die Teilnehmer zu Schlussbemerkungen konzentrierte sich auf Dankbarkeit geben: “Wir möchten diese Sitzung in den Geist der Dankbarkeit und Hoffnung zu beenden.” Wir laden Sie in ein paar Worten beschreiben etwas sind Sie dankbar für die heutige Sitzung und wie Sie hoffen, dass diese Arbeit, die wir zusammen tun Sie oder andere Frauen und Babys hilft.” 6. Synthese Erhalten Sie Sitzung 2 Mitschrift von der Audiorecording. Überprüfen Sie das Protokoll und die Audiorecording mehrfach um weitere Fragen zu identifizieren, die nicht auf die Karten geschrieben wurden. Das Frage-Dokument aus Sitzung 1 mit Zusatzfragen auf Karten geschrieben, in Sitzung 2 oder aus dem Protokoll der Sitzung 2 und Audiorecording zu ändern. Bereiten Sie ein Dokument mit der oberste Priorität Themen und Fragen aus Sitzung 2. Verwenden Sie die oberste Priorität-Themen und Frage dokumentieren und die komplette Frage Dokument in Forschungspriorität festlegen und Förderentscheidungen und lokalen, nationalen und internationalen Forschung Prioritätensetzung für preterm Geburt zu beeinflussen.Notizen: ein) die Protokoll-Schritte für Sessions 1 und 2 können wiederholt werden, innerhalb und zwischen den geographischen Regionen. Wenn dies geschehen ist, kann dann zusätzliche thematische Analyse der Fragenliste zu verschmelzen und Ähnlichkeiten oder Unterschiede in prioritären Themen und Fragen in Gruppen mit ähnlichen oder unterschiedlichen sozio-demographischen Merkmale zu untersuchen erfolgen; (b) im Laufe der beiden Sitzungen werden reichen qualitative Daten über Gesundheit und Gesundheitsversorgung Erfahrungen die Teilnehmer in der Diskussion erzeugt. Diese Daten sind Audiorecorded und zusammen mit den Fragestellungen und Themen transkribiert. Diese Daten können zur qualitativen Analyse, mit thematischen Analyse oder ein anderes Framework unterzogen werden.

Representative Results

Folgende Ergebnisse stammen aus einem laufenden Projekt, Frauen mit einem hohen soziodemographischen Risiko für Frühgeburt in die Forschungsprioritäten Strategie und Finanzierung für die PTBI-CA in Fresno, Kalifornien, San Francisco und Oakland einzubeziehen. Die repräsentativen Ergebnisse stammen aus zwei CBOs dienen Frauen in San Francisco, Kalifornien: die Obdachlosen pränatale Programm (HPP) und das schwarze Kind Gesundheit Programm (BIH). Die Organisationen direkt zu liefern oder eine Vielzahl von Dienstleistungen, einschließlich pränataler, Geburt Vorbereitung und Post-Partum-Klassen. Kostenlose Zusatzleistungen gehören Fallmanagement, individuellen Leben und Ziel Planung, öffentliche Gesundheitsberatung Krankenschwester, Überweisung Dienstleistungen für medizinische, soziale, wirtschaftliche und geistige Gesundheitsdienstleistungen und Transport. Mitarbeiter bei jeder Organisation eingeladen-Kunden, die schwanger waren oder kleinen Frühgeborene Kindern zur Teilnahme an des Projekts hatte. Es waren 14 Teilnehmer insgesamt 6 von HPP und 8 aus Bosnien und Herzegowina, im Alter von 20 bis 42. Von den Teilnehmern insgesamt 44 Kinder (Bereich 1 bis 5 jeder), 21 % (n = 9) Frühgeburt geboren wurden. Teilnehmer selbst identifiziert als Afro-Amerikaner (n = 12), Latina (n = 1), oder Asien/Pacific Islander (n = 1). Drei der Frauen waren schwanger zum Zeitpunkt der Fokus-Gruppen, 2 in den HPP-Gruppen und 1 in Bosnien und Herzegowina-Gruppen. Die Teilnehmer konnten für ihre Zeit kompensiert werden. Es gab kein Abrieb während des Studiums. Nach dem Entfernen Fragen von Teilnehmern, die Evidenz aus systematischen Reviews oder nationale Richtlinien sowie doppelte Fragen zwischen den beiden Gruppen hatten, hatte eine kombinierte Liste von 135 einzigartige Forschungsfragen aus der Sitzung 1 erzeugt wurde Aktivitäten an den beiden Standorten. Mit thematischen Analyse, wurden die Fragen unter 11 übergreifende Thema Forschungsthemen gruppiert. Diese Fragen und Themen wurden für jede der Gruppen in Sitzung 2 und die Top 10 (HPP) vorgestellt und Top 15 (BIH) Forschungsfragen wurden Gruppe einvernehmlich vereinbart. Abbildung 1 zeigt die Durchführung des Abstimmung an ihre Runde 2 oberste Priorität Forschungsfragen Punktes Teilnehmer. Die Ergebnisse beider Gruppen waren wieder gemeinsam geprüft und Duplikate entfernt, wodurch die endgültige Liste der kombinierten Top 10 spezifische Forschungsfragen (Tabelle 1) und Top 9 Forschungsthemen (Tabelle 2). Im Laufe von zwei Sitzungen Protokoll, Sprachen die Teilnehmer eng über ihre eigene Gesundheit und Gesundheitsversorgung Erfahrungen. Teilnehmer berichteten, dass hören andere Frauen sagen, dass ihre Geschichten aufgefordert, mehr über sich selbst weitergeben. Während jeder Sitzung gab es Erfahrungsaustausch zwischen den Teilnehmern über die Auswirkungen der Frauen im Gesundheitswesen persönlich und auf ihre Gemeinde. Diese Daten wurden aufgezeichnet und transkribiert als Teil der Sitzungen und später qualitativen Analyse unterzogen, Rahmen hinzufügen, d. h. und bei Gelegenheit, Vorschläge für weitere Forschung über die Forschungsthemen, vorrangig von Frauen als wichtig erkannt (Daten nicht angezeigt). In den debriefing Diskussionen am Ende der Sitzung 2 an jedem Standort berichtet alle Frauen, dass die Teilnahme eine positive Lernerfahrung und alle äußerte Interesse an fortgesetztes Engagement mit Forschern war. Abbildung 1. Teilnehmer in Sitzung 2 Durchführung des Punktes Abstimmung um ihre Runde 2 oberste Priorität Forschungsfragen anzugeben. Bitte klicken Sie hier für eine größere Version dieser Figur. Wie wirkt eine Mutter Stress das Baby? Was sind die effektivsten Möglichkeiten zur Verbesserung der Patienten-Anbieter Kommunikation, wahrnehmen, besonders wenn Patienten unempfindlich und unhöflich Kommentare von Gesundheitspersonal? Was ist die effektivste Pflege für Schwangerschaft und Risikoschwangerschaft? Zum Beispiel wenn afro-amerikanischen Frauen einem höheren Risiko sind, warum nicht es spezialisierte Pflege zur Verbesserung der Ergebnisse? Was sind die Ursachen plötzlicher Kindstod? Die Art der Versicherung haben Sie bestimmen die Art des kümmert, die Sie erhalten, oder die Qualität Ihrer Betreuung und Pflege verschiedene basieren auf Versicherungsstatus oder Rennen? Was machen könnte, Krankenhaus besucht und bleibt im Krankenhaus einfacher für Familien und was unterstützt die am nützlichsten für Mütter mit Kindern zu Hause sind? Welche Medikamente sind sicher, während der Schwangerschaft zu nehmen? Wie abonniere Geburt Pläne helfen und wie die Pflegeteams können besser eine Frau Geburt planen? Wie entscheiden die Anbieter von Gesundheitsleistungen Child Protective Services während der Schwangerschaft Pflege einzubeziehen, wenn Missbrauch und Vernachlässigung nicht eindeutig vorhanden sind? Erfahrene Mütter stillen Unterstützung effektiver genutzt werden könnte? Tabelle 1. Top 10 spezifische Forschungsfragen der Frauen mit einem hohen soziodemographischen Risiko für Frühgeburt Priorität Forschungsthema 1 Stress während der Schwangerschaft und deren Auswirkungen auf Frauen und Kinder 2 Standards für die Überwachung und Betreuung von Frauen mit Risikoschwangerschaften 3 Auswirkungen der Beschäftigung und Versicherung Berichterstattung über Pflege und Ergebnisse 4 Sicherheit von Medikamenten und Substanzen während der Schwangerschaft und für Neugeborene 5 Anbieter-Patient Kommunikation und Entscheidungsfindung 6 Stillen-Unterstützung 7 Standards für die Vermittlung von Frauen und Familien zu sozialen Diensten 8 Ursachen und Vermeidung von Sudden Infant Death Syndrome 9 Unterstützung für Mütter und Babys zu Hause Tabelle 2. Vorrangigen Forschungsthemen für Frauen mit hohen soziodemographischen Risiko für Frühgeburt

Discussion

Das RPAC-Protokoll wurde speziell entwickelt, um erste explorative Forschung Priorität Einstellung Auseinandersetzung mit unterrepräsentierten Minderheit Einzelpersonen zu führen, wer sind mit hohem Risiko für gesundheitliche Probleme und das Gesicht, die unverhältnismäßige Belastung der Krankheit. Es war zuerst erprobt mit Frauen mit hohem sozio-demographischen Risiko für Frühgeburt, eine priorisierte Liste der erforschbaren Fragen und Themen rund um Schwangerschaft, Geburt und Neugeborenen Betreuung und Behandlung zu generieren. Die priorisierten Listen aus RPAC können dann in Forschung Prioritätensetzung von Geldgebern und Forschern aufgenommen werden. Die RPAC folgt den Prinzipien des Patienten Engagement nationaler Ebene Rubriken, wie der Patient Centered Ergebnis-Forschungsinstitut9,21 in den USA und UK JLA Priorität Einstellung Partnerschaft. 10 der RPAC Elemente des Protokolls Priorität Einstellung Partnerschaft Priorisierung verwendet, aber die Priorität Einstellung Partnerschaft-Protokoll unterscheidet sich in wichtigen Punkten. Erstens die RPAC konzentriert sich ausschließlich auf Mitglieder der Gemeinschaften durch einen Gesundheitszustand beeinflusst und beinhaltet keine Front-Line Kliniker, deren Stimmen privilegiert sein könnte, in der Diskussion (sogar unbewusst von den Teilnehmern selbst). Zweitens soll das RPAC-Protokoll die Ausgangsfrage Liste de Novo von innerhalb der Gruppe und nicht von früheren Forschungsliteratur oder Umfragen zu generieren. Drittens soll der RPAC Sonde tiefer die Prioritäten, Erfahrungen und Kontext, in dem diese Prioritäten, der eine kleine Anzahl von Personen mit Fachkenntnissen in der Bedingung aufgrund ihrer persönlichen und gemeinschaftlichen Erfahrung entwickeln, während die Priorität Partnerschaft-Protokoll festlegen soll eine große Anzahl von Individuen und organisatorische Vertreter mit breites Wissen über den Zustand und seine Auswirkungen auf die Patienten und Familien in der Forschungspriorität Prozess engagieren. Jedoch die Verwendung von RPAC und die JLA Priorität Einstellung Partnerschaften sind nicht gegenseitig ausschließen und RPAC könnte natürlich führen zur Bildung einer JLA-Stil Priorität Einstellung Partnerschaft oder umgekehrt könnte JLA Priorität Einstellung Partnerschaft Arbeiten führten zur Verwendung von RPAC für stärkere Einbeziehung der spezifischen Gemeinschaften durch einen Gesundheitszustand beeinflusst. Sobald Forschungsprioritäten mit Patienten und öffentliche Beteiligung durch eine oder beide der folgenden Methoden festgelegt wurden, basierten Gemeinschaft partizipative Forschung Methoden können verwendet werden, mitgestalten und konkrete Forschungsprojekte durchführen. 3 , 4

Die repräsentativen Ergebnisse, die in diesem Dokument beschriebenen illustrieren die Macht des Protokolls RPAC, schnell und tief mit Frauen mit hohem sozio-demographische Risiko für Frühgeburt bei der Identifizierung von spezifischen Forschungsfragen und weiteren Forschungsthemen der engagieren größte Bedeutung zu ihnen und ihrer Gemeinde. Diese Frauen hatten keine vorherige Forschungserfahrung und hatte keine vorherige Beziehung mit den Moderatoren oder ihrer Organisation. Keiner von ihnen arbeitete in einem klinischen Umfeld oder hatten wissenschaftliche Ausbildung. Noch, hatte bis zum Ende der ersten zweistündigen Sitzung generiert sie über 135 einzigartige, recherchierbar Fragen basierend auf eigener Erfahrung, Sorgfalt und offene Gesundheitsfragen sowie ihre allgemeine Neugier über Mütter- und Gesundheit, die geweckt wurde in der Gruppendiskussion mit anderen Frauen wie Sie selbst. Darüber hinaus im Rahmen des Protokolls zwei Sitzungen Teilnehmer engagiert in Tiefe Diskussion über ihre eigene Gesundheit und Gesundheitswesen Erfahrungen während Schwangerschaft, Geburt und Elternschaft. Diese Angaben reichen Substrat für weitere Qualitative Analyse dieser Erfahrungen, mit besonderem Schwerpunkt auf Patienten-Provider und Patienten-Health System-Interaktionen.

Das RPAC-Protokoll ist neu und es gibt eine Reihe von Problemen bei der Bewertung zu berücksichtigen, unabhängig davon, ob es für andere Untersuchungen geeignet ist. Zunächst unbedingt eine klare Absicht und Plan für wie die Forschungsprioritäten Forschungsstrategie informieren und Förderentscheidungen Nichtbeachtung Glaubwürdigkeit Gruppensitzungen zwischen der Gemeinschaft und Forscher beeinträchtigen wird. Zweitens ist das mit einem CBO-Partner, der vertrauenswürdig und gut integriert in die Gemeinschaft von Interesse ist auch entscheidend für den Erfolg. Drittens sollten Forscher bereit sein, in Diskussion mit der CBO und RPAC Teilnehmer über persönlichen und historischen Fehlverhalten in der Forschung zu engagieren, denn dadurch entstehen kann, wenn das Thema der Forschung mit den Gemeinden der Farbe ausgelöst wird. 12 der RPAC Protokoll wurde bisher nur mit afrikanisch-amerikanischen und Latina Frauen in Kalifornien mit hohem sozio-demographische Risiko für Frühgeburt eingesetzt. Die Generalizability der Methode erfordert daher weitere Auswertung. Dennoch ist es ein vielversprechender Ansatz für explorative Forschung Priorität Einstellung Auseinandersetzung mit unterrepräsentierten Minderheit Personen, die mit einem hohen Risiko für und andere gesundheitliche Probleme überproportional betroffen sind.

Partnerschaft mit einem vertrauenswürdigen CBO und qualifizierte Erleichterung sind unerlässlich, um schnell bauen und Vertrauen unter den Teilnehmern zu übertragen, so dass sie sich wohlfühlen, frei zu sprechen und umfangreiche Daten zu generieren. Wie bei alle erleichterten Gruppenaktivitäten ist die Qualität der Ausgabe stark abhängig von den Fähigkeiten des Moderators, die Teilnehmer in das Thema und mit einander zu engagieren. Wegen dem Schwerpunkt Gesundheitsforschung sollte mindestens einer der Moderatoren eine fundierte Kenntnisse der klinischen Versorgung und Forschung Beweise für die bestimmten Gesundheitszustand diskutiert haben. Dies ist wichtig, damit der Moderator Beispielfragen bereitstellen kann, wenn notwendig, zur Diskussion anregen oder lenken das Gespräch zur Erkundung anderer Aspekt des Gesundheitszustandes, die nicht spontan von den Teilnehmern hervorgebracht werden. Zur gleichen Zeit müssen die Moderatoren unterlassen Antworten auf jede Forschungsfragen von den Teilnehmern oder von Beteiligung an jede Lehre oder Beratung während dieser Sitzung. Solche Aktionen können schnell ersticken Teilnehmer aus Erschließung weiterer Fragen oder Unsicherheiten zu erkunden und soll unter allen Umständen vermieden werden. Moderatoren sollten mit der CBO-Partner, den Teilnehmern Informationen oder Forschung Gesundheitsnachweise nach Abschluss der Sitzung 2 bieten arbeiten.

Einige wichtige Ergebnisse entstanden aus der Nutzung der RPAC mit Frauen mit einem hohen sozialen und demografischen Risiko für Frühgeburt. Erstens, die Forschungspriorität, die Listen generiert aus der RPAC Arbeit in San Francisco, Oakland und Fresno Kalifornien Ausschreibung von PTBi-Zertifizierungsstelle ausgestellt wurden. Zweitens waren einige der Frauen, die an RPAC angewendet für die PTBi-CA Community Advisory Board ausgewählt und Vorschlag prüfen und Empfehlung für die Finanzierung von Vorschlägen der Aufforderung zur Einreichung von Vorschlägen beteiligt. Dieser Eingang wurde von unschätzbarem Wert für die PTBi-CA, um sicherzustellen, dass die in Auftrag gegebene Forschung Fragen von Bedeutung für Wissenschaft und befasst sich mit die Gemeinschaft der Wissenschaft sollen profitieren (kurzes video Beispiel zu sehen: https://www.youtube.com/watch?v=df1qRu4wzJo ).

Zusammenfassend lässt sich sagen ist das RPAC-Protokoll eine nützliche Methode zur Erzeugung von schnelle, fundierte Kenntnisse über die Forschungsprioritäten der Frauen mit hohem sozio-demographische Risiko für Frühgeburt. Das RPAC-Protokoll bietet eine solide Grundlage für laufende geduldig und öffentliche Beteiligung an der Forschung und zu sinnvolle Partnerschaft in der Forschungsförderung Entscheidungen besser entsprechen die Epidemie der Frühgeburt führen kann. Das Protokoll kann weiter angepasst werden, für die Verwendung mit unterversorgten Minderheit Personen aus Gemeinden betroffen von anderen gesundheitlichen Zustand, sinnvolle Einbeziehung in Entscheidungen über Forschungsschwerpunkte und Finanzierung an die gesundheitlichen Bedingungen zu erreichen.

Disclosures

The authors have nothing to disclose.

Acknowledgements

Diese Forschung wurde von der UCSF California Preterm Geburt Initiative unterstützt. Die Autoren wünschen Brittany Edwards, Lisa Edwards und Olga Nunez Danke für ihre Hilfe und die Teilnehmer für den Austausch ihrer Erfahrungen und Ansichten.

Materials

Session 1: Room arrangement and supplies
Room arrangement: Arrange tables and seating in a U-shape facing a large whiteboard or smooth wall (10 to 12 feet in length ideal) on which self-adhesive flip chart paper can be mounted and written on. If easels are used, have a minimum of 2, ideally 3)
Self-adhesive flip chart paper (at least 110 sheets)
Markers and pens
Pens and note-taking pads for all participants
Audio recorder
Name tags
Required forms (e.g., photo consents, reimbursement forms)
Options (but strongly recommended): Refreshments, gift cards or gifts to acknowledge participant time and contribution to the project
Session 2: Room arrangement and supplies
Room arrangement: Arrange tables and seating in a U-shape facing a large whiteboard or smooth wall (10 to 12 feet in length ideal) on which self-adhesive flip chart paper can be mounted and written on. If easels are used, have a minimum of 3, ideally 4)
Individual research questions (from Session 1 analysis) printed in large font on self-stick* half-sheets of 8.5 x 11 paper *If not available, also need tape or spray adhesive
Blank half-sheets (in a different color paper) for new questions generated in session 2
Research topics (from Session 1 analysis) printed in bold large font on self-stick* half-sheets of 8.5 x 11 paper *If not available, also need tape or spray adhesive
Blank half-sheets (in a different color paper) for new topics generated in session 2
Post-it flip chart paper (at least 15 sheets)
Markers and pens
Sticker dots in different colors or patterns — each participant will need 20 sticker dots in a different color or pattern (15 dots for round 1 and 5 dots for round 2 of the prioritization exercise)
Paper copies for all participants and facilitators with the research questions organized by topic
Audio recorder
Name tags
Required forms (e.g., photo consents, reimbursement forms)
Options (but strongly recommended): Refreshments, gift cards or gifts to acknowledge participant time and contribution to the project
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References

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Franck, L. S., McLemore, M. R., Cooper, N., De Castro, B., Gordon, A. Y., Williams, S., Williams, S., Rand, L. A Novel Method for Involving Women of Color at High Risk for Preterm Birth in Research Priority Setting. J. Vis. Exp. (131), e56220, doi:10.3791/56220 (2018).
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