Une nouvelle méthode visant à faire participer les femmes de couleur à haut risque d’accouchement prématuré dans l’établissement de priorités de recherche
Summary
Ce manuscrit décrit les priorités de recherche par protocole de communautés touchées (CCPR) et des résultats de son utilisation avec les femmes à risque d’accouchement prématuré. En utilisant le protocole, femmes identifiées et la hiérarchisation de leurs questions sans réponses sur la grossesse, naissance et néonatalogie visée à influencer les priorités de recherche de bailleurs de fonds et les chercheurs.
Abstract
Participation des patients et du public est maintenant reconnue comme essentielle à la bonne conduite de la recherche. Participation de patients et du publique en priorité de recherche définissant et décisions de financement ne fait que commencer à être reconnu comme important et les méthodes pour ce faire sont alors naissantes. Ce protocole décrit les priorités de recherche par protocole de communautés touchées (CCPR) et des résultats de son utilisation avec les femmes à haut risque socio-démographiques d’accouchement prématuré. Le but était d’impliquer directement ces femmes à identifier et prioriser leurs questions sans réponse sur la grossesse, naissance et néonatalogie et traitement afin que leurs points de vue pourraient être inclus dans l’établissement de priorités de recherche de bailleurs de fonds et les chercheurs. Le protocole CCPR peut servir utilement impliquer des groupes sous-représentés à haut risque pour des problèmes de santé spécifiques, ou ceux qui font face à une charge disproportionnée de la maladie, dans la stratégie de recherche et établissement des priorités de financement.
Introduction
Participation de patients et du publique dans la recherche de soins de santé améliore la pertinence et la crédibilité des résultats, augmente le recrutement et la rétention et accélère la traduction dans la pratique clinique. 1 bien que les termes sont souvent utilisés de façon interchangeable, engagement, participation et implication représentent trois différents niveaux de contact entre les chercheurs et les patients ou le grand public. L’engagement est le niveau le plus bas et comprend des activités des chercheurs et des institutions de partager informations et connaissances sur la recherche avec les patients et le public. La participation est l’activité de sujets de l’étude prenant part à des études de recherche. La participation est le plus haut niveau de contact, où les patients, membres de communautés touchées ou du grand public sont activement impliqués dans l’élaboration des projets de recherche de la conception à la diffusion, notamment à titre de co-chercheurs. 2 , 3 le partenariat entre les membres de la communauté ou des représentants et des chercheurs ou des institutions universitaires dans le co-développement de questions de recherche et de la copropriété des projets de recherche est communément appelé la recherche participative communautaire. 4 ces méthodes ont été efficaces pour augmenter le niveau de participation des patients et du public dans la recherche ainsi que la pertinence des résultats de la recherche pour les collectivités touchées. 5 plus récemment, bailleurs de fonds ont commencé à reconnaître l’importance de la participation de patients et du publique dans le contexte de l’ordre du jour de recherche stratégique et à demander la participation/participation des patients et du public dans la définition des domaines prioritaires pour la recherche financement et en priorisant quelles recherches à financer. Participation de patients et du publique dans l’établissement de priorités de recherche représente le plus haut niveau d’implication et se situe en amont de la recherche participative communautaire. Participation de patients et du publique dans l’établissement de priorités de recherche est essentielle pour la recherche, élaboration d’une stratégie de financement afin que les demandes de propositions et de décisions de financement représentent les sujets d’intérêt pour le public, aussi bien quant à la communauté des chercheurs. 6 il y a une claire et plus en plus internationale de croire qu’une recherche de haute qualité réalisée en partenariat avec les patients et les communautés et pas sur eux uniquement en tant que sujets de recherche.
Méthodes pour la participation de patients et du publique dans l’établissement de priorités de recherche sont relativement nouvelles et en évolution. Jusqu’ici, les principaux bailleurs de fonds ont tendance à solliciter la participation de représentants d’organismes de défense des patients ayant une expérience de la participation de patients et du publique, plutôt que directement à partir de membres de communautés touchées ou le grand public. L’implication des patients ou des représentants des patients est habituellement dans le cadre de grands groupes d’intervenants qui peut-être inclure la première ligne professionnels de la santé et de l’industrie par le biais de méthodes de sondage en ligne et les groupes de discussion avec prédominance professionnelle parties prenantes7,8,9, ou réunions style « mairie ». 9
La méthode plus bien établie pour recherche participation de patients et du publique est la méthode de James Lind Alliance (JLA) priorité mise en partenariats. Créé en 2004, la méthode de JLA priorité mise en partenariat10 est une approche structurée, ce qui porte les patients, leurs aidants et clinicien groupes ensemble pour identifier les incertitudes de traitement (c’est-à-dire, des questions sur les traitements qui ne sont pas une réponse dans les recherches) qui sont importants pour tous les groupes. Les objectifs des partenariats pour l’établissement prioritaires sont de parvenir à un consensus sur les incertitudes de la priorité et de produire une liste finale (souvent un « top 10 ») des priorités de recherche adoptés conjointement et ensuite de faire connaître les priorités largement pour influencer les chercheurs et bailleurs de fonds pour y faire face. La méthode de JLA priorité mise en partenariat a été utilisée efficacement pour un large éventail de conditions. Le Guide de la JLA10 fournit un protocole détaillé étape par étape pour l’établissement et la tenue de partenariats de paramètre de priorité pour n’importe quel sujet de santé. Il consiste en une approche multiphase, commençant par une analyse documentaire approfondie et d’enquêtes en ligne ou postales avec un large éventail de parties prenantes pour générer une liste complète des incertitudes sur un thème de santé particulier. Puis, si nécessaire, un consensus méthodes, telles que des techniques de Delphi modifiées, dans laquelle des cycles répétés de classement (généralement par questionnaires) et de rendre compte des résultats de groupe sont utilisés pour parvenir à un consensus et de réduire la liste de l’incertitude à un nombre gérable d’enquête. La liste est ensuite présentée à des groupes de discussion mixte des intervenants qui utilisent des méthodes de consensus de groupe, comme technique de groupe Nominal, pour classer les sujets de recherche les plus importants et produire une liste de priorités. 7 , 8
Notamment absent de la littérature publiée sur la participation des patiente et du publique dans la recherche établissement des priorités est la participation des patients et membres du public contre les minorités sous-représentées. Cela accentue les disparités dans les patiente et du publique participation des minorités sous-représentées dans la recherche en santé dans l’ensemble,11 et peut-être perpétue la méfiance résultant d’une faute historique de recherche, en particulier avec les communautés de couleur. 12 en outre, il y a eu très peu d’attention sur les méthodes d’engager spécifiquement des individus issus des minorités sous-représentées dans l’établissement de priorités de recherche. 11 , 13 il s’agit d’une omission critique parce que sans preuve de l’efficacité des méthodes dans l’implication des individus issus des minorités sous-représentées dans la définition de priorités de recherche avec succès, il peut y avoir des conséquences inattendues, telles que privilégiant les vues de certains intervenants menant à autre désengagement de ces groupes minoritaires. Par exemple, la méthode de 10 JLA priorité mise en partenariat n’aborde pas spécifiquement le défi d’assurer la participation des groupes sous-représentés de minorité et il sont a plusieurs phases du processus où leur point de vue peut être donné de moindre priorité que les autres parties prenantes. Tout d’abord, dépendance sur la littérature et les groupes représentatifs des intervenants traditionnels pour la première génération de niveau de privilèges incertitudes la recherche qui a eu lieu basé sur les priorités de la communauté des chercheurs et des organisations établies, qui ne représentent pas bien les incertitudes et les questions de minorités sous-représentées. Deuxièmement, même avec des animateurs qualifiés et des méthodes éprouvés, tenant un consensus des groupes avec des personnes de minorités sous-représentées et professionnels de la santé ensemble pourraient involontairement privilégier les voix et les opinions des professionnels. Par conséquent, les nouvelles méthodes sont nécessaires qui ciblent et développer les capacités de groupes sous-représentés de minorité d’être impliqué dans l’établissement de priorités de recherche, surtout quand ils sont de manière disproportionnées par les graves problèmes de santé.
Un tel état de santé est la prématurité, définie comme une naissance avant l’achèvement de 37 semaines de gestation. La prématurité est une condition complexe présentant des facteurs de risque médicaux et sociodémographiques associé de nombreux résultats maternels et infantiles indésirables, affectant la vie des enfants et des familles et des coûts de plusieurs milliards pour la société. 14 course afro-américaine, de faible statut socio-économique et de l’éducation limitée sont parmi les plus forts, mais en grande partie inexpliquées facteurs de risque d’accouchement prématuré. 14 , 15 , 16 , 17 jusqu’à une date récente, il y a eu très peu de recherches sur les expériences et les vues des femmes à haut risque socio-démographiques de prématurité14 et établissement de priorités de recherche de prématurité aux États-Unis n’a eu aucun patient direct et public implication. La première participation de patients et du publique dans l’établissement de priorités de recherche prématurité a été signalée en 2014 du Royaume-Uni (UK). 18 , 19 bien que révolutionnaire pour le champ, la prématurité UK priorité mise en partenariat16 n’incluait pas les femmes à haut risque socio-démographiques d’accouchement prématuré, comme les personnes à risque en raison des déterminants sociaux de la santé ou de disparités. Étant donné que ces groupes portent une charge disproportionnée de la maladie, il est impératif que leur avis être inclus dans l’établissement de priorités de recherche.
L’Initiative de naissance prématuré du California UCSF (PTBi-CA) est une initiative de recherche pluriannuel financé par philanthropique pour réduire le fardeau de l’épidémie incontrôlée de prématurité dans les régions de haute-disparité de Californie (www.pretermbirth.ucsf.edu). PTBi-CA regroupe des chercheurs de nombreuses spécialités et disciplines, organismes de santé publique et des dirigeants communautaires à travailler en partenariat direct avec des femmes et des familles touchées par l’épidémie. Les femmes qui ont eu un accouchement prématuré et ceux qui sont à haut risque socio-démographiques de la prématurité et les fournisseurs de première ligne de soins cliniques et sociales qui travaillent avec ces femmes et leurs familles sont impliquées à tous les stades du processus de recherche, de développement les priorités de la recherche, concevoir des protocoles de recherche, réaliser des études, diffusion des résultats et la concrétisation des résultats pour les pratiques et les politiques.
Étant donné les méthodes limitées à impliquent spécifiquement des minorités sous-représentées dans l’établissement de priorités de recherche, et parce qu’il ne savait pas si les femmes de couleur à haut risque socio-démographiques d’accouchement prématuré serait intéressé ou désireux de s’engager dans la processus d’établissement de la priorité de la recherche, la méthode JLA priorité mise en partenariat établie ne convenait pas dans un premier temps à la participation de patients et du public de cette population et de la rubrique. Cet article décrit le protocole pour une nouvelle méthode d’ouvrir la participation de patients et du publique, recherche de priorisation de communautés touchées (CCPR) et son utilisation avec les femmes à haut risque socio-démographiques d’accouchement prématuré. L’objectif de la CCPR est d’impliquer directement les individus issus de groupes sous-représentés de minorité, dans ce cas les femmes de couleur, à identifier et prioriser leurs questions sans réponse sur leur état de santé, dans ce cas grossesse, la naissance et la néonatalogie et traitement. La méthode CCPR détecte les questions de recherche sans réponse Rechercher de plus grande priorité aux communautés touchées afin qu’ils peuvent être inclus dans l’établissement de priorités de recherche de bailleurs de fonds et les chercheurs. L’UCSF PTBi-CA intégré les priorités de recherche des femmes à haut risque socio-démographiques d’accouchement prématuré dans leur demande de propositions et inclus des femmes qui ont participé dans le processus du CCPR dans l’examen des propositions et décisions de financement (voir brève vidéo exemple : https://www.youtube.com/watch?v=df1qRu4wzJo). Le protocole CCPR peut conduire à un partenariat significatif d’individus issus de communautés affectées par un problème de santé dans les décisions concernant les domaines de recherche et de financement.
Protocol
Representative Results
Discussion
Le protocole de la CCPR a été spécifiquement développé pour guider la recherche initiale, exploratoire priorité réglage implication avec des individus sous-représentés de minorité qui courent un risque élevé de problèmes de santé et qui font face à une charge disproportionnée de la maladie. C’était d’abord mis à l’essai avec les femmes à haut risque socio-démographiques d’accouchement prématuré pour générer une liste priorisée de Rechercher questions et sujets concernant la grossesse, de naissance et de néonatalogie et de traitement. Les listes de priorité résultant de la CCPR peuvent alors être incluses dans l’établissement de priorités de recherche de bailleurs de fonds et les chercheurs. Le CCPR suit les principes des rubriques engagement patient au niveau national, tels que le Patient centrée résultat Research Institute9,21 , aux États-Unis et le Royaume-Uni JLA priorité réglage partenariat. 10 le CCPR utilise des éléments du protocole priorités priorité mise en partenariat, mais diffère du protocole de partenariat mise en priorité de manières significatives. Tout d’abord, le CCPR se concentre uniquement sur les membres des collectivités touchées par une maladie et n’inclut pas les cliniciens de première ligne dont les voix pourraient être privilégiés dans la discussion (même inconsciemment par les participants eux-mêmes). En second lieu, le protocole de la CCPR est conçu pour générer la question initiale liste de novo au sein du groupe, plutôt que de la littérature de recherches antérieures ou de sondages. Troisièmement, le CCPR est conçu pour sonder plus en profondeur les priorités, les expériences et contexte dans lequel ces priorités se développent, d’un petit nombre de personnes possédant une expertise en l’État en raison de leur expérience individuelle et communautaire, alors que la priorité Définition de protocole de partenariat est conçu pour encourager un grand nombre d’individus et de représentants d’organisation avec une connaissance approfondie de l’État et son impact sur les patients et les familles dans la processus d’établissement des priorités de recherche. Cependant, l’utilisation du CCPR et les partenariats de paramètre de priorité JLA ne sont pas mutuellement exclusives et CCPR pourrait naturellement conduire à la formation d’un partenariat de paramètre de priorité JLA-style ou, inversement travail JLA priorité mise en partenariat pourrait conduire à l’utilisation du CCPR pour participation plus profonde de certaines communautés touchées par un problème de santé. Une fois que les priorités de recherche ont été établies avec la participation de patients et du publique par un ou deux de ces méthodes, communautaires, la recherche participative méthodes peuvent être utilisées à la co-conception et réaliser des projets de recherche spécifiques. 3 , 4
Les résultats représentatifs décrits dans cet article illustrent la puissance du protocole CCPR à rapidement et profondément s’engager avec les femmes à haut risque socio-démographiques d’accouchement prématuré à identifier les questions de recherche spécifiques et des sujets de recherche plus larges plus d’importance pour eux et leur communauté. Ces femmes n’avaient aucune expérience de la recherche antérieure et n’avaient aucun lien antérieur avec les facilitateurs ou leur organisation. Aucun d’entre eux n’a travaillé en milieu clinique ou eu aucune formation scientifique. Encore, la fin de la première session de deux heures, ils ont généré plus de 135 questions uniques, Rechercher, basées sur leur propre expérience de soins et de questions sans réponse de la santé, ainsi que de leur curiosité générale sur la santé maternelle et infantile qui a été réveillée dans la discussion de groupe avec d’autres femmes comme eux. En outre, dans le cadre du protocole de deux séances, participants ont pris part à une discussion approfondie concernant leur propre santé et expériences de soins de santé pendant la grossesse, l’accouchement et la parentalité. Ces données offre un riche substrat pour approfondir l’analyse qualitative de ces expériences, en mettant l’accent sur les interactions du système patient-fournisseur et de la santé.
Le protocole de la CCPR est nouveau et il y a un certain nombre de questions à considérer dans l’évaluation, s’il est approprié pour les autres enquêtes. Tout d’abord, avoir une intention claire et un plan pour comment les priorités de recherche informera de la stratégie de recherche et les décisions de financement sont essentiel, comme si vous compromettra les séances de groupe de discussion de crédibilité entre les chercheurs et la communauté. En second lieu, avoir un partenaire CBO qui est fiable et bien intégrées dans la communauté d’intérêts est également essentiel pour le succès. En troisième lieu, les chercheurs devraient être prêts à s’engager dans la discussion avec l’OBC et avec les participants du CCPR sur une faute personnelle et historique dans la recherche parce que cela peut se poser lorsque le sujet de recherche est déclenché avec les communautés de couleur. 12 protocole le CCPR a été utilisé jusqu’à présent qu’avec les femmes afro-américaines et Latina en Californie à haut risque socio-démographiques d’accouchement prématuré. Par conséquent, la possibilité de généraliser la méthode exige l’évaluation. Néanmoins, c’est une approche prometteuse pour la recherche exploratoire priorité mise en participation avec des personnes de minorités sous-représentées qui courent un risque élevé et de manière disproportionnée par les autres problèmes de santé.
Partenariat avec une confiance CBO et la facilitation qualifiée sont essentiels à la construction rapidement et le transfert de confiance parmi les participants afin qu’ils se sentent à l’aise de parler librement et à générer des données riches. Comme avec toutes les activités de groupe, la qualité de la production dépend grandement les compétences de l’animateur afin d’engager les participants dans la rubrique et avec l’autre. En raison de l’accent sur la recherche en santé, au moins l’un des animateurs devrait avoir une forte connaissance des soins cliniques et de la preuve de la recherche pour la condition de santé spécifique au titre de la discussion. Ceci est important afin que l’animateur puisse fournir des questions exemple si nécessaire pour stimuler la discussion ou diriger la conversation pour explorer les autres aspects de l’état de santé qui ne sont pas spontanément enfantée par les participants. Dans le même temps, les animateurs doivent s’abstenir de donner des réponses à des questions de recherche posées par les participants ou de se livrer à tout enseignement ou conseils au cours de cette session. Ces actions peuvent étouffer rapidement les participants de développer davantage de questions, ou en explorant les incertitudes et doit être évitée à tout prix. Facilitateurs devraient travailler avec le partenaire CBO pour offrir aux participants de données informations ou recherche sur la santé à l’issue de la session 2.
Plusieurs résultats importants issus de l’utilisation du CCPR avec les femmes à haut risque socio-démographiques d’accouchement prématuré. Tout d’abord, la priorité de recherche listes générées à partir du travail du CCPR dans San Francisco, Oakland et Fresno en Californie ont été inclus dans l’appel de propositions lancé par PTBi-CA. Deuxièmement, certaines des femmes qui ont participé à la CCPR appliquée à et ont été sélectionnés pour le Conseil consultatif communautaire de PTBi-CA et a participé à l’examen des propositions et de la recommandation concernant le financement des propositions soumises en réponse à la demande de propositions. Cette entrée a été inestimable pour la PTBi-CA, veiller à ce que les recherches commandées aborde des questions d’importance à la science et de la communauté de la science vise à tirer profit (voir brève vidéo exemple : https://www.youtube.com/watch?v=df1qRu4wzJo ).
En résumé, le protocole de la CCPR est une méthode utile pour générer des connaissances rapide et approfondie des priorités de recherche des femmes à haut risque socio-démographiques d’accouchement prématuré. Le protocole CCPR fournit une base solide pour la participation de patients et du publique continue dans la recherche et peut conduire à un partenariat significatif dans la recherche de financement des décisions afin de mieux répondre, l’épidémie de la prématurité. Le protocole peut être davantage personnalisé destiné aux personnes mal desservies de minorité de collectivités touchées par une autre condition de santé afin d’atteindre une implication significative dans les décisions sur les domaines de recherche et de financement pour traiter ces conditions de santé.
Divulgazioni
The authors have nothing to disclose.
Acknowledgements
Cette recherche a été financée par l’Initiative de naissance prématuré UCSF en Californie. Les auteurs tiennent à remercier Brittany Edwards, Lisa Edwards et Olga Nunez pour leur aide et les participants de partager leurs expériences et leurs opinions.
Materials
| Session 1: Room arrangement and supplies | |||
| Room arrangement: Arrange tables and seating in a U-shape facing a large whiteboard or smooth wall (10 to 12 feet in length ideal) on which self-adhesive flip chart paper can be mounted and written on. If easels are used, have a minimum of 2, ideally 3) | |||
| Self-adhesive flip chart paper (at least 110 sheets) | |||
| Markers and pens | |||
| Pens and note-taking pads for all participants | |||
| Audio recorder | |||
| Name tags | |||
| Required forms (e.g., photo consents, reimbursement forms) | |||
| Options (but strongly recommended): Refreshments, gift cards or gifts to acknowledge participant time and contribution to the project | |||
| Session 2: Room arrangement and supplies | |||
| Room arrangement: Arrange tables and seating in a U-shape facing a large whiteboard or smooth wall (10 to 12 feet in length ideal) on which self-adhesive flip chart paper can be mounted and written on. If easels are used, have a minimum of 3, ideally 4) | |||
| Individual research questions (from Session 1 analysis) printed in large font on self-stick* half-sheets of 8.5 x 11 paper *If not available, also need tape or spray adhesive | |||
| Blank half-sheets (in a different color paper) for new questions generated in session 2 | |||
| Research topics (from Session 1 analysis) printed in bold large font on self-stick* half-sheets of 8.5 x 11 paper *If not available, also need tape or spray adhesive | |||
| Blank half-sheets (in a different color paper) for new topics generated in session 2 | |||
| Post-it flip chart paper (at least 15 sheets) | |||
| Markers and pens | |||
| Sticker dots in different colors or patterns — each participant will need 20 sticker dots in a different color or pattern (15 dots for round 1 and 5 dots for round 2 of the prioritization exercise) | |||
| Paper copies for all participants and facilitators with the research questions organized by topic | |||
| Audio recorder | |||
| Name tags | |||
| Required forms (e.g., photo consents, reimbursement forms) | |||
| Options (but strongly recommended): Refreshments, gift cards or gifts to acknowledge participant time and contribution to the project |
Riferimenti
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