1. מבוא: לחצות את התהום איכות, 2001 המכון לרפואה (IOM) דו"ח על איכות הטיפול ועל הבריאות, אזור המיקוד לשיפור הוא מטופל אגוצנטריות, או ניסיון של המטופל לטיפול במחלה ובבריאות. מימד חשוב של אגוצנטריות, החולה כיבוד ערכים של המטופל, העדפות, ואת הצרכים לידי ביטוי. עם זאת, הדו"ח IOM לא ציין כמה ספקי יכולה לנקוט צעדים כדי להבין את הערכים של המטופלים שלהם, העדפות וצרכים לידי ביטוי. גם לא מספקים הנחיות כיצד לתרגם הבנה בעתיד על נקודת המבט של המטופל ולשפר את איכות הטיפול הרפואי. זה המפגש הקליני כי עלינו להמשיג ולהחיל ללמוד על הערכים של המטופלים, העדפות וצרכים לידי ביטוי למעבר איכות הטיפול תהום בריאות. המודל הרפואי שהנחתה את הבריאות שלנו נוהלי עד כה הובילה ספקי כדי לטפל במחלות. מודל הטיפול הרפואי מבוסס על תהליך הוגן עשוי לסייע לנו לטפל בחולים. כדי להשיג את האדם במרכז הטיפול, רופאים צריכים להבין את חיי החולים ועבודתם דבקות המלצות לטיפול בבית בקהילותיהם. המודל הרפואי הטיפול אינו כולל את הסביבה, שבה חולים חייבים לנקוט בפעולה כדי לרפא. היא אינה כוללת המבט של המטופל על איכות הטיפול ועל תהליך הריפוי שלהם. המודל הרפואי המקובל הוא אתגר הטיפול המטופל במרכז. מנקודת מבט של המטופל, איכות היא לא רעיון פשוט אך הבין הטובה ביותר במונחים של חמישה ממדים: מבחינת איכות החיים תוצאות טכני; קבלת החלטות יעילות במונחים של מסלולים יעיל לבריאות; הנוחיות ונוחות, מידע ותמיכה רגשית ( מערכות יחסים); ושביעות רצון המטופל הכוללת (Chilingerian 2004). מושג זה חמישה ראשים של איכות מנקודת המבט של המטופל מתוארת באיור 1: איכות סטאר, תצוגת המטופל במרכז. 1. איור איכות סטאר, תצוגת המטופל במרכז. (Chilingerian 2004) אי לשקול איכות מתוצאות המבט של המטופל דגש על תוצאות רפואיות, מבלי לקחת בחשבון את התהליכים החיוניים להשגת אותן תוצאות. קים Mauborgne (1997), במחקר הזרע שלהם של תהליך הוגן בתאגידים, ציין כי אנשים אכפת התוצאות אבל הם עשויים מייחסים חשיבות עוד יותר על התהליכים המשמשים לייצור אותם התוצאות הם רוצים להרגיש כי מבחינתם הוא שמע. המחקר של קים Mauborgne עם 19 חברות מצאו קשר ישיר בין התהליכים, גישות ארגונית, התנהגות, ביצועים. כפי שמוצג, קים Mauborgne טוענים כי צדק פרוצדורלי בצורה של תהליך הוגן מובילה אמון ומחויבות, שיתוף פעולה מרצון, והציפיות עלו. איור 2 שני נתיבים משלימים ביצועים (Kim & Mauborgne, 1997; השימוש נעשה ברשות של הוצאת הספר לעסקים של הרווארד).. תהליך הוגן טיפול קליני ב טיפול קליני, הליך הוגן מתרחשת אינטראקציה בין המטפל למטופל. מבחינה מושגית, תהליך הוגן פותחת את הדלת כדי להביא את המומחיות של המטופל לתוך העבודה של פיתוח טיפול מטרות אסטרטגיות בריאות. ואן דר היידן et al. (2005) לתאר כמה היבטים מרכזיים של תהליך הוגן. תהליך הוגן עוסקת חולים בתהליך טיפול כדי לעזור לנתח את המצב של המטופל וכתוצאה מכך מסגור של בעיות, כמו עבודת המטפל והמטופל לחקור לצמצם את רשימת הנושאים, טיפולים אבחון, טיפולים, להסביר את הרציונל של החלטות, לקבוע ציפיות לגבי המטפל למטופל תפקידים ותחומי אחריות, וליישם תוכנית טיפול עם עין לכיוון הערכה פרוגנוסטית ולמידה הדדית. ב האינטראקציה המטפל למטופל, תהליך הוגן בונה יחסים ואמון. הליך הוגן הוא מעגלי ולא ליניארי, כמו מעורבות חקר עמוק, ההסבר עלול להתרחש בו זמנית בכל סדר כמו חולים וספקי לעבוד יחד כדי לחקור אתגרים למצוא פתרונות. כל אינטראקציה הופכת הזדמנות חדשה ללימוד מעורבות הדדית. מודל תהליך הוגן מתמקד ביחסים בתחום הבריאות. בעזרת מודל זה, "נורמלית" שיפור איכות פתרונות זמן רב יותר עם החולים, או שינויים שוליים תמריצים ביצועים למשל הם לא בהכרח מועיל. במקום זאת, לשיפור היחסים ספק, המטופל מביא מומחיות שונים לתוך האינטראקציה מה הם עשויים לעשות את ההבדל. איור 3 חמשת האלמנטים של תהליך הוגן האינטראקציה המטפל למטופל, מספק מודל של תהליך הוגן במרפאהאל הטיפול. איור 3 חמשת היסודות של הליך הוגן באינטראקציה המטפל למטופל (ואן דר היידן, בלונדל, & Carlock, 2005; Chilingerian 2006; לורנץ, 2007).. יישום תהליך הוגן לטפל בחולים פגיעה מוחית: עידוד דיאלוג אירוסין יש בסך הכל 650 במוח הקשורים בהפרעות; יחד הם משפיעים על 50 מיליון אמריקאים בשנה, חשבון לטווח ארוך עולה יותר בריאות אשפוזים מאשר מחלות אחרות כמעט כל שילוב (בויל 2001). פגיעה מוחית נרכשת היא פגיעה במוח שתוצאתה הידרדרות התפקוד הקוגניטיבי פיזית, רגשית, או עצמאית (שרי 2006). פגיעה מוחית טראומטית (TBI) היא פגיעה הנגרמת על ידי כוח בוטה, טראומה או הלם בראשו. בארצות הברית כל שנה, 1,400,000 TBIs חדשים מאובחנים במסגרות חירום נגרמו עלות שנתית של 48 $ ל $ 56000000000 (Langlois et al. 2004). מוערך 5,300,000 אמריקנים חיים עם נכויות הנובעות TBI (כ -2 אחוז מהאוכלוסייה), ו 80,000 עד 90,000 אנשים להצטרף מספרם מדי שנה (Langlois et al, 2005;. Langlois et al, 2004).. עוד 5 מיליון אמריקאים חיים עם פגיעה מוחית בשל שבץ (ספר ACBIS). כפי שראינו בשיעור ההיארעות איור 4 שנתי (TBI), TBI משפיע יותר אמריקאים מאשר בכל שנה טרשת נפוצה, פגיעות בעמוד השדרה, HIV / איידס, וסרטן השד יחד. איור 4. השכיחות שנתי (TBI) פגיעה מוחית יכולה להשפיע על היבטים רבים של החיים של הניצולים, מן התפקוד הקוגניטיבי, כדי רגשית, פסיכולוגית, פיזית רווחה, הערכה עצמית, היכולת לעבוד ולהשתתף הקהילה, חברתי כלכלי, ותפיסת העצמי (צ'מברליין , 2006; NIH, 1998). כל פגיעה מוחית, גם כאשר אובחנה "קלה", המציין כי כל איבוד הכרה היה קצר, יכול להיות רציני, השלכות ארוכות טווח. לדוגמה, פגיעה במוח ניצולי אולי הואטה מהירות העיבוד בתוך המוח שלהם, בעיות התמקדות או להתרכז, לטווח קצר בעיות זיכרון, ולהיות מתוסכל בקלות על ידי האתגרים הללו. הם יכולים בקלות עייפות, לפגוע ביכולת שלהם לעבוד. בעיות תקשורת, כולל אפזיה עלולה להיות בעיה (Levin et al. 2007). לעתים קרובות, חולים נראים אותו דבר כמו פעם זה בפנים כי הם שונים, פגיעה שלהם הוא בלתי נראה. איור 5 ריצה על הקרח מספק דוגמה של מה זה לחיות עם פגיעה מוחית מנקודת מבט של משתתף כדלקמן: איור 5. כמו מנסה להפעיל על הקרח מבחינה קלינית, פגיעה מוחית יכול להיות מבלבל. אין פתרונות חותך עוגיות, כל פגיעה של המטופל ריפוי שונות. איכות אמצעי בהתאמת תוכניות טיפול לפרט. עם זאת, אתגרים קוגניטיביים פגיעה במוח עשוי להשפיע על היכולות של המטופלים על מנת לשקף את מצבם, לזכור פרטים חשובים, ולתקשר בסביבה קלינית. אתגרים אלו דורשים גישה יצירתית כדי להבין נקודות מבט פגיעה מוחית המטופלים על חוויותיהם של טיפול מחלה ובריאות. מבוקש פגיעה מוחית על מנת לשקף את חייהם, לצלם במצבים שלהם, להשתמש בתמונות שלהם לתקשר עם האתגרים שלהם ואת עוצמות היא דוגמה לתהליך הוגן בפעולה. באמצעות שיטות חזותית כדי להבין את החוויה חי שיטות חזותית נמצאים בשימוש ומקובל יותר ויותר נרחב בהקשרים בריאות הציבור (לורנץ קולב 2009; וואנג בוריס 1997). שיטות חזותית משמשים לעתים קרובות במחקר מקרה מחקר (Yin 2003), ואת החקירה של ניסיון מחלה (לורנץ 2010b; ברלנד 2007; רדלי וטיילור 2003: עשיר, גורדון, צ'לפן 2000). דימויים חזותיים כמקובל נתונים במדעי החברה כוללים ציורים, צילומים, וידאו, תרשימים ומפות (Guillemin 2004;. אוקלי et al 1995). שיטות תקשורת חזותית תמיכה בחולים עם האטה בעיבוד הקוגניטיבי מהירות אפזיה (Levin et al. 2007). הם יכולים לעודד את המטופלים לחקור לעורר רגשות, ובכך משלים שיטות קליניות למדוד את בעיותיהם באמצעות נתונים סטטיסטיים ועידוד מעורבות המטופל יותר את בריאותם ואת בריאות (Entwistle, Tritter ו Calnan 2002). שיטות חזותי השתתפותית כגון התמחרות, צילום photovoice לאפשר לחולים להביא את המומחיות שלהם לתוך ההגדרה הקלינית ללמד קלינאים (לורנץ 2010a; צ'לפן ריץ' 2004). יש הטוענים כי את הידע החוויתי של חולים מוגבל בהכרח ויש לא בדואר לשים בנשימה אחת עם ידע רפואי (לפני 2003). עם זאת, הבנות מקצועי במחלה גם הם מוגבלים צריכים להילקח בחשבון לצד הבנות המטופלים בריאותם ובריאות. שימוש בשיטות חזותי השתתפותית היא אחת הדרכים ליצור הבנה של ההקשר הרחב שבו טיפול קליני הוא מקונן, ולפתח גוף משותף של ידע זה משלב את המומחיות של שני רופאים וחולים (לורנץ קולב 2009). לדוגמה, ג'ורג' הנוירו Prigatano (1989) קרא עוד לרופאים להבין מה חווים המטופלים שלהם ויש לו טען כי בפיתוח תוכניות טיפול במנותק מן החיים האמיתיים של החולים עשוי להפחית הרלוונטיות של התוכנית. בעבודה עם המטופל המוח נפגע שהיה כועס כועס מתבקשים עצמה יש וידיאו מוקלטות ביצוע משימה שיקום, שאל Prigatano לה לצייר תמונה של איך היא מרגישה על עצמה ועל פגיעה בה. יצירת זה ציור, המוצג באיור 4, מותר לחולה כדי לדון פחדיה לזייף מערכת יחסים טיפולית חיובית עם ד"ר Prigatano, ובחלקו בהשראת הלימוד ההליך המתואר במאמר זה יומן וידאו. איור 6. ציור על ידי ניצול פגיעה מוחית. בשימוש על ידי רשות של Oxford University Press, Inc Page.112, איור 7-1 מתוך "מודעות הגירעון לאחר פגיעה מוחית: בעיות קלינית תיאורטית" בעריכת ג'ורג' פ Prigatano דניאל ל שכטר (1991). www.oup . com . 2. מקרה מצגת: ההליך מאויר בעיתון זה שימש בין השנים 2006 ו 2007 עם 14 ניצולי פגיעה במוח הבוגר בגילאי 20 ו – 60 שנה: עם שישה טראומטית שעברו פגיעה מוחית גישה באמצעות שירותי אשפוז Spaulding שיקום חולים עם שמונה אנשי תמיכה פגיעה מוחית ניצול קבוצה. מבין החולים המשתתפים שיקום Spaulding: כל ששת יש נזק מוחי טראומטי נפצעו כשנה לפני עבודה עם ד"ר לורנץ. שלושה גברים, שלוש הן נשים. אחד זכר ושתי נקבות היו בגילאים 20 עד 26 שנים, זכר אחד ונקבה אחת היו בגילאים 40 עד 50 שנה, ואחד זכר היה בגיל 58 שנים. היו כמה תקווה להתאושש על היכולות לפני בזמן המחקר, שני חזרו החינוך הקודמת שלהם, או לעבוד אם בתפקידים שונים. משת"פ של המחקר הקליני, פתולוג דיבור בכיר Spaulding שיקום בבית החולים, הציע באמצעות עשרות המשתתפים על Amigos Los Ranchos מתוקן רמות תפקוד קוגניטיבי של סולם (מתוקן), כמו הכללת שלנו / קריטריונים הרחקה (האגן, 1997). סולם מגדיר עשר רמות של התפקוד הקוגניטיבי של "אין תגובה" (רמה I) כדי "תכליתית וראויה" (רמה X). רופאים משתמשים לעיתים קרובות אבחנה של רמה השביעי כמו מחוץ לחתוך להשתתפות כאשר שריד עצמאית צפויה. ב, בני אדם קצרה רמה קוגניטיבית VII: להישאר מכוון לאדם הם מדברים אל המקום שהם נמצאים; לטפל במשימות במשך לפחות 30 דקות עם סיוע מינימלי; דורשים פיקוח מינימלי ללמידה חדשה; להפגין שריד של למידה חדש; ליזום ולבצע צעדים כדי להשלים אישי מוכר ושגרתי בבית, אבל אולי זוכר רדוד של מה שהם עושים, דורשים פיקוח מינימלי על בטיחות בבית שגרתית ופעילות קהילתית. איור 7 מציג את 10 Ranchos Amigos Los מתוקן רמות תפקוד קוגניטיבי של סולם (מתוקן) ומתאר אותם. איור 7. Ranchos לוס אמיגוס רמות תפקוד קוגניטיבי של סולם (מתוקן) (האגן, 1997). בקבוצת התמיכה המשתתפים: שני פצועים שלוש או ארבע שנים לפני תחילת הפרויקט, ארבעה נפצעו בין 8 ל 17 שנים לפני המחקר, ושניים נפצעו יותר מ -25 שנה קודם לכן. שישה שרדו פציעות מוח טראומטיות, ושני שרדו גידולים במוח. המשתתפים נע בין גיל 40-60 שנים, חמש נשים ושלושה גברים. כל החיים עם נכות מפגיעה מוחית. עבור המשתתפים קבוצת תמיכה, והכללה / דחייה הקריטריונים כללו: חברות בקבוצת תמיכה; מעניין המשתתפות; היכולת והרצון לדבוק קווים מנחים אתיים של פעילות; היכולת והנכונות להתחייב להשתתף בכל המפגשים photovoice קבוצת תמיכה. 3. נוהל: Photovoice יש severaאני צעדים, כפי שמודגם באיור 8 נתיב Photovoice. עם מטופלים, רופאים ישתמשו את הצעדים הראשונים. עם קבוצות תמיכה, כל הצעדים עשויים לשמש. איור 8. Path Photovoice (לורנץ, 2010a). שלב 1: הפעילו את המטופל להיות חוקר חזותי איור 9. סמל ללימוד להיות חוקר חזותי מטרת צעד זה היא להעסיק את המטופל במשימה צילום לוקח את ולהבטיח כי המטופל מבין את הפרמטרים האתיים של להיות חוקר החזותי של החיים שלהם. הסבירו את המשימה. החולה חופשי להסכים להשתתף או לא. דיון בשיקולים אתיים: אין תמונות של אנשים אחרים ללא רשותם, אין תמונות של רכוש ללא רשות הבעלים, אין תמונות של פעילות בלתי חוקית, אין תמונות של אנשים במצבים להתפשר. דיון שאלה או שאלות עבור המטופל כדי לענות על ידי לצלם או חזותי. שאלות לדוגמא כוללות: מה זה כמו לחיות עם פגיעה מוחית? מה בחיי הקהילה או עזר לי בהחלמה שלי פגיעה מוחית? מה הואטה ההתאוששות שלי פגיעה מוחית? מה אני רוצה לספר לאנשים אחרים על החיים עם פגיעה מוחית? איך החיים שלי שונה עכשיו ממה שהיה קודם? מה עדיף? מה יותר גרוע? מהן התקוות שלי לעתיד? מה יכול לעזור לי להגיע לשם? הסבירו כי החולה יכול להביא תצלום קיים או תמונה ממגזין, לצלם חדש ולהביא להדפיס או קובץ דיגיטלי, או ליצור קולאז' ציור חדש, או יצירות אמנות אחרות כי יהיה לענות על השאלה משימה או שאלות מנקודת המבט של המטופל. בקשו לפחות שתי תמונות: אחת משהו חיובי בחייו של אדם כעת, ואחד משהו שלילי. הסבירו כי התמונות יכולה להיות בעיה קונקרטית (למשל, ערימת ניירת או טפסים למלא), או מטאפורה רגשות (כגון תחושת ניתוק מהעצמי לשעבר או מאנשים אחרים). דיון דוגמה של כל אחד, בתנאי באיור 10 תמונה לדוגמה של הנושא בטון, 11 איור לדוגמה תמונה של כמטאפורה רגשות. ראה גם איור 5 למדגם תמונה מטאפורית. איור 10. תמונה לדוגמה של הנושא בטון. איור 11. תמונה לדוגמה של מטאפורה לרגשות (לורנץ, 2010c). עודדו את המטופל להשתמש במחברת כדי לתעד נושאים תמונה אפשרית סיבות מדוע הם לוקחים תמונה מסוימת. משחק תפקידים התמונה לוקחים פעילות. העמד פנים להיות נושא הצילום. שאל את המטופל כדי להסביר מדוע הם לוקחים תצלומים למה הם רוצים לצלם אותך. תפקיד לשחק מספר פעמים לפי הצורך. כפי שניתן לראות באיור 12 סמל של צילום לקחת משימה, המטופל יעבוד על שלו או שלה, לצלם או בכל דרך אחרת לייצר שתי תמונות (אחד חיובי ואחד שלילי), כדי לדון בפגישה הבאה. איור 12. סמל המשימה, לקחת תמונה שלב 3 דונו משימה תמונה לקיחת ותמונות איור 13. סמל של צעד דיון שאל את המטופל איך היה לצלם. האם זה קל? היה קשה? מישהו שאל למה הוא או היא לוקחת את התמונות? האם המטופל לבקש רשות לאף אחד לקחת תמונה שלהם? שאל את המטופל להראות לך שלו או שלה שתי תמונות. תסתכל על כל אחד בקפידה (בקר 1986). מה אתה רואה? מה אתה חושב על התמונה עלולה להיות? שאל את המטופל למה הוא / היא לקחה או שנבחרו התמונות האלה. מה שהם מתכוונים אליו? מה הם מסמנים לה? קחו את נקודת ההשקפה שלך על התמונות. האם אתה רואה את התמונות מה המטופל המיועד על ידי לקיחת אותם? מתוך כבוד וסקרן, לדון מה שאתה רואה גם כן. מה החוזק מוארים בתמונה? מה חולשות? דיון מטרה טיפולית אפשרי שהעלו את התמונות. לדון באסטרטגיות ניתן לעזור למטופל להגיע למטרה זו. שקול asking המטופל להביא תמונה או שתיים עד לפגישה הבאה. שאלות אפשריות כדי לענות עם המצלמה יכול לכלול: איך אתה מרגיש לגבי מטרה זו פעם היית בבית? מה עזר לך להתקדם לעבר המטרה שלך? מה הפריע ההתקדמות שלך? מהן האסטרטגיות יכולה לעזור לך להשיג את מטרותיך? אם תהליך של לקיחת ודנים תמונות ההגדרה הקלינית מופיעה לתמוך בבניית ברית טיפולית, המשך עם שלבים 2 ו -3. לחלופין, להשתמש בהם באופן מזדמן להבין סוגיות החולה פונה ועל דברים חיוביים בחיים שלו או שלה, כמו גם, לאורך זמן. 4. מסקנה: מבוקש חולים להביא חזותיים של חייהם לתוך ההגדרה הקלינית יכול לעזור להאיר פערים בידע קליני, ליצור מערכות יחסים טיפולית טובה יותר עם המטופלים החיים עם מחלות כרוניות כגון פגיעה מוחית, ולזהות את המטופל במרכז מטרות אפשרויות ריפוי. התהליך שמתואר במאמר זה וידאו יכול לשמש הטיפול העיקרי בעבודה עם רופאים לחולים לחיות עם מצבים כרוניים; שיקום רופאים פתולוגים כגון דיבור, מרפאים בעיסוק, פיזיותרפיסטים, אחיות לעבוד עם ניצולי רכשה פגיעה מוחית ועוד; נוירולוגים, neuropsychologists, ואחרים עובדים עם חולים החיים עם מחלות כרוניות כגון פוטנציאל פגיעה מוחית רכשה; פסיכולוגים ואחרים לעבוד עם אנשים החיים עם מחלת נפש או מצבים כרוניים דומה אחרת; מנהיגי קבוצות תמיכה סוגי חולים שתוארו לעיל ובני משפחתם או מטפלים אחרים. אף על פי הצילום ניתן לראות "טכנולוגיה הרסנית" מאתגר האמונות וההנחות, זה יכול להיות מתודולוגיה קליני חדש. חשבונות החולים ניתן היה לראות דרך זולה יותר, פשוטה יותר כדי לקבוע כיצד מטופלים ומטפלים גם נפגשים המטרות שלהם?