Met behulp van visuele en narratieve methoden om een ​​eerlijk proces te bereiken in de klinische zorg

1. Inleiding: In Crossing the Chasm Quality, de 2001 Institute of Medicine (IOM) verslag over de kwaliteit en de gezondheidszorg, een gebied gericht op verbetering is de patiënt-gerichtheid, of de patiënt de ervaring van ziekte en gezondheidszorg. Een belangrijke dimensie van de patiënt-gerichtheid is respect voor de waarden van de patiënt, voorkeuren, en uitgedrukt behoeften. Toch is het IOM rapport heeft niet aangegeven hoe de aanbieders zou kunnen stappen te ondernemen om hun patiënten de waarden, voorkeuren, en uitgedrukt behoeften te begrijpen. Noch heeft zij geven advies over hoe in de toekomst te begrijpen over het perspectief van de patiënt te vertalen naar het verbeteren van de kwaliteit van de klinische zorg. Het is in de klinische ontmoeting die we moeten conceptualiseren en toepassen leren over patiënten 'waarden, voorkeuren, en uitgedrukt moet het oversteken van de kwaliteit en de gezondheidszorg afgrond. Het medische model, dat onze gezondheidszorg praktijken heeft geleid tot op heden heeft geleid providers om ziekten te behandelen. Een model van de gezondheidszorg is gebaseerd op een eerlijk proces kan ons helpen om patiënten te behandelen. Om dit te bereiken persoonsgerichte zorg, artsen moeten het leven van patiënten en hun werk vast te houden aan de behandeling aanbevelingen thuis en in hun gemeenschappen te begrijpen. Het medische model van de zorg omvat niet de omgeving, waar patiënten moeten maatregelen nemen om te genezen. Het doet de patiënt het perspectief niet op te nemen op de kwaliteit van de zorg en hun genezingsproces. De gebruikelijke medische model is een uitdaging om patiëntgerichte zorg. Van een patiënt perspectief, de kwaliteit is niet een eenvoudig concept, maar de beste begrepen in termen van vijf dimensies: technische resultaten in termen van kwaliteit van leven, de besluitvorming efficiëntie in termen van efficiënte routes voor de gezondheid; voorzieningen en comfort, informatie en emotionele steun ( relaties), en de algemene tevredenheid van de patiënt (Chilingerian 2004). Deze vijf speerpunten concept van de kwaliteit vanuit het perspectief van de patiënt wordt geïllustreerd in figuur 1: Star kwaliteit, een patiënt centraal te bekijken. Figuur 1. Ster kwaliteit, een patiënt centraal te bekijken. (Chilingerian 2004) Niet om de kwaliteit te overwegen vanuit het perspectief van de patiënt resulteert in een focus op medische uitkomsten, zonder rekening te houden de processen die essentieel zijn voor het bereiken van die resultaten. Kim en Mauborgne (1997), in hun oorspronkelijke studie van het eerlijk proces in bedrijven, merkte op dat mensen die zorg over de resultaten, maar ze kunnen zelfs meer belang hechten aan de processen die gebruikt worden om die resultaten te produceren en ze willen het gevoel hebben dat hun perspectief wordt gehoord. Kim en Mauborgne het onderzoek met 19 bedrijven een directe link gevonden tussen de organisatorische processen, attitudes, gedrag en prestaties. Zoals weergegeven in, Kim en Mauborgne stellen dat procedurele rechtvaardigheid in de vorm van eerlijk proces leidt tot vertrouwen en betrokkenheid, vrijwillige samenwerking, en overtrof de verwachtingen. Figuur 2 Twee complementaire wegen om de prestaties (Kim & Mauborgne, 1997; Gebruikt met toestemming van de Harvard Business School Publishing).. Eerlijk proces en klinische zorg In de klinische zorg, eerlijk proces vindt plaats in de patiënt-provider interactie. Conceptueel, een eerlijk proces opent de deur te brengen van de patiënt expertise in het werk van de ontwikkeling van de gezondheidszorg doelen en strategieën. Van der Heyden et al.. (2005) beschrijven een aantal sleutelelementen van eerlijk proces. Eerlijk proces houdt zich bezig patiënten in het zorgproces te helpen bij het analyseren van de patiënt situatie die is ontstaan ​​in een bepaling van de problemen, zoals de arts en de patiënt het werk te verkennen en te smal de lijst van de diagnostische problemen, behandelingen en therapieën, uitleg over de beweegredenen voor de besluitvorming, stelt verwachtingen van de patiënt-provider rollen en verantwoordelijkheden, en implementeren van een zorgplan met een oog naar prognostische evaluatie en wederzijds leren. In de patiënt-provider interactie, eerlijk proces bouwt relaties en vertrouwen. Een eerlijk proces is rond in plaats van lineaire, zo diep engagement, exploratie, en uitleg kunnen tegelijkertijd en in willekeurige volgorde voorkomen als patiënten en aanbieders samenwerken om problemen te verkennen en oplossingen te vinden. Elke interactie wordt een nieuwe kans voor wederzijds leren en engagement. De beurs proces model richt zich op relaties in de gezondheidszorg. Met dit model, de "normale" verbetering van de kwaliteit oplossingen meer tijd met patiënten, of marginale veranderingen in de prestatieprikkels bijvoorbeeld zijn niet noodzakelijkerwijs nuttig. Integendeel, het verbeteren van de provider-patiënt relatie en brengen een andere expertise in de interactie zijn wat kan het verschil maken. Figuur 3 de vijf elementen van een eerlijk proces in de patiënt-provider interactie, geeft een voorbeeld van eerlijk proces in de kliniekal zorg. Figuur 3 De vijf elementen van een eerlijk proces in de patiënt-provider interactie (Van der Heyden, Blondel, en Carlock, 2005; Chilingerian 2006, Lorenz, 2007).. Het toepassen van een eerlijk proces bij Care for Brain Injury patiënten: bevorderen van de dialoog en engagement Er zijn in totaal 650 hersen-gerelateerde aandoeningen; samen vormen ze invloed hebben op 50 miljoen Amerikanen per jaar en zijn goed voor meer gezondheid op lange termijn kosten en ziekenhuisopnamen dan bijna alles gecombineerd andere ziekten (Boyle 2001). Verworven hersenletsel is de schade aan de hersenen, wat resulteert in verslechtering van cognitieve, fysieke, emotionele of onafhankelijk functioneren (Sherry 2006). Traumatisch hersenletsel (TBI) is een letsel als gevolg van een stomp geweld, trauma of shock op het hoofd. In de VS elk jaar worden er 1,4 miljoen nieuwe TBIs diagnose in geval van nood instellingen en maken een jaarlijkse kosten van $ 48 tot 56 miljard dollar (Langlois et al., 2004).. Naar schatting 5,3 miljoen Amerikanen leven met een handicap als gevolg van TBI (ongeveer 2 procent van de bevolking), en 80.000 tot 90.000 mensen mee in hun nummers per jaar (Langlois et al., 2005;. Langlois et al., 2004.). Nog eens 5 miljoen Amerikanen zijn leven met hersenletsel als gevolg van een beroerte (ACBIS boek). Zoals te zien in figuur 4 jaarlijkse incidentie (TBI), TBI treedt op bij meer Amerikanen elk jaar dan multiple sclerose, ruggenmergletsels, HIV / AIDS, en borstkanker samen. Figuur 4. Jaarlijkse incidentie (TBI) Hersenletsel kan invloed hebben op vele aspecten van het leven van een overlevingspensioen, van cognitief functioneren, emotionele, psychosociale en fysieke welzijn, het gevoel van eigenwaarde, het vermogen om te werken en deel te nemen aan de gemeenschap, sociaal-economische status, en de perceptie van het zelf (Chamberlain , 2006, NIH, 1998). Eventuele hersenschade, zelfs als de diagnose als "mild", wat aangeeft dat elk verlies van bewustzijn kort was, kan ernstige, gevolgen op lange termijn. Kan bijvoorbeeld hersenletsel overlevenden zijn vertraagd verwerkingssnelheid in hun hersenen, problemen concentreren of zich te concentreren, en korte-termijn geheugen problemen en raken snel gefrustreerd door deze uitdagingen. Zij kunnen vermoeidheid gemakkelijk afbreuk te doen aan hun vermogen om te werken. Communicatie vraagstukken, waaronder afasie kan een probleem zijn (Levin et al. 2007).. Vaak patiënten zien er hetzelfde uit als altijd is het aan de binnenkant dat ze anders zijn en hun verwondingen is onzichtbaar. Figuur 5 Running on ice is een voorbeeld van hoe het is om te leven met een hersenletsel vanuit het perspectief van een deelnemer volgt: Figuur 5. Like probeert uit te voeren op het ijs Vanuit een klinisch perspectief kan hersenletsel verwarrend zijn. Er zijn geen cookie cutter oplossingen, en elke patiënt letsel en genezing zijn verschillend. Kwaliteit betekent op maat behandeling plannen om het individu. Toch hersenletsel op de cognitieve problemen kunnen patiënten 'vaardigheden van invloed zijn om te reflecteren op hun situatie, onthoud belangrijke informatie, en te communiceren in de klinische setting. Deze uitdagingen vereisen een creatieve benadering van het begrip hersenletsel patiënten perspectieven op hun ervaringen van ziekte en gezondheidszorg. Vragen hersenletsel patiënten om te reflecteren op hun leven, neem foto's van hun situatie en hun foto's om hun uitdagingen en sterke punten te communiceren gebruik is een voorbeeld van een eerlijk proces in actie. Met behulp van Visual Methoden om doorleefde ervaring begrijpen Visuele methoden worden gebruikt en steeds meer geaccepteerd in de volksgezondheid contexten (Lorenz en Kolb 2009, Wang en Burris 1997). Visuele methoden worden vaak gebruikt in case study onderzoek (Yin 2003), en het onderzoek van de ziekte ervaring (Lorenz 2010b, Berland 2007; Radley en Taylor 2003, Rich, Gordon en Chalfen 2000). Beeldtaal aanvaard als de gegevens in de sociale wetenschappen met tekeningen, foto's, video, grafieken en kaarten (Guillemin 2004;. Oakley et al. 1995). Visuele methoden ondersteunen de communicatie bij patiënten met een vertraagde cognitieve verwerkingssnelheid en afasie (Levin et al. 2007).. Ze kunnen patiënten te stimuleren om te verkennen en emoties oproepen, zulks ter aanvulling van de klinische methoden die hun problemen te meten met behulp van statistische gegevens en het stimuleren van een grotere betrokkenheid van de patiënt in hun gezondheid en de gezondheidszorg (Entwistle, Tritter en Calnan 2002). Participatieve visuele methoden, zoals foto-en elicitatie Photovoice laten patiënten hun expertise te brengen in de klinische setting en clinici leren (Lorenz 2010a, Chalfen en Rich 2004). Sommigen beweren dat de ervaringskennis van patiënten is onvermijdelijk beperkt en mag niet be op een lijn gesteld met medische kennis (Prior 2003). Echter, professionele begrip van ziekten en aandoeningen zijn ook beperkt en moeten worden overwogen, naast de patiënt opvattingen van hun gezondheid en gezondheidszorg. Met behulp van participatieve visuele methoden is een manier om inzicht in de bredere context waarin de klinische zorg is genest genereren en ontwikkelen van een gezamenlijke hoeveelheid kennis die de expertise van zowel artsen als patiënten (Lorenz en Kolb 2009) integreert. Zo heeft de neuropsycholoog George Prigatano (1989) lange opgeroepen voor clinici om te begrijpen wat hun patiënten ervaren en heeft betoogd dat het ontwikkelen van behandelplannen in isolatie van patiënten 'echte leven kan de relevantie van het plan te verminderen. In het werken met een hersen-gewonde patiënt, die boos en overstuur was gevraagd om zich video-opnames uitvoeren van een revalidatie taak, Prigatano haar vroeg om een ​​beeld van hoe ze zich voelde over zichzelf en haar blessure te trekken. Hebben Het maken van deze tekening, voorgesteld in Figuur 4, mag de patiënt om haar angsten te bespreken en een positieve therapeutische relatie met Dr Prigatano te smeden, en voor een deel geïnspireerd de studie en de procedure zoals beschreven in deze video journaal papier. Figuur 6. Tekening door een hersenletsel overlevende. Gebruikt met toestemming van Oxford University Press, Inc Page.112, Figuur 7-1 uit "Bewustwording van het tekort na hersenletsel: Klinische en theoretische issues" onder redactie van George P. Prigatano en Daniel L. Schacter (1991). www.oup . com . 2. Zaak Presentatie: De procedure toegelicht in deze paper werd gebruikt tussen 2006 en 2007 met 14 volwassen hersenletsel overlevenden in de leeftijd tussen 20 en 60 jaar: met zes traumatisch hersenletsel patiënten toegang te krijgen tot ambulante diensten door middel van Spaulding Rehabilitation Hospital en met acht leden van een hersenletsel overlevende ondersteuning groep. Van de Spaulding Rehabilitation Hospital deelnemers: alle zes hebben traumatisch hersenletsel en raakten gewond ongeveer een jaar voor het werken met Dr Lorenz. Drie mannen en drie is vrouw. Een mannetje en twee vrouwtjes waren leeftijd van 20 tot 26 jaar, waren een mannelijke en een vrouwelijke leeftijd van 40 tot 50 jaar, en een reu is gerijpt 58 jaar. Een aantal waren hoopvol gestemd over het herstellen van eerdere vaardigheden op het moment van het onderzoek, twee zijn teruggekeerd naar hun vooropleiding of werk als in verschillende capaciteiten. De studie van de klinische medewerker, een senior speech patholoog op Spaulding Rehabilitation Hospital, stelde met behulp van de deelnemer scores op de Ranchos Los Amigos Herziene Cognitieve niveau van functioneren Scale (Revised) als onze inclusie / uitsluiting criteria (Hagen, 1997). De schaal definieert tien niveaus van cognitief functioneren van "geen reactie" (Level I) op "doelgericht en passend" (Level X). Artsen gebruiken vaak een diagnose van Level VII als een cut-off voor deelname als onafhankelijke overdracht wordt verwacht. Kortom, personen op een cognitief niveau VII: blijven gericht op de persoon die ze spreken en de plaats waar ze zich bevinden; bij te wonen om taken voor ten minste 30 minuten met minimale bijstand; vereisen minimale begeleiding voor nieuwe leren; tonen overdracht van nieuwe leren; initiëren en uit te voeren stappen om vertrouwde persoonlijke en huishoudelijke routine volledig, maar kan ondiep herinneren van wat ze hebben gedaan hebben, en vereisen minimale begeleiding voor de veiligheid in de routine thuis en maatschappelijke activiteiten. Figuur 7 toont de 10 Ranchos Los Amigos Herziene Cognitieve niveau van functioneren Scale (Herzien) en beschrijft ze. Figuur 7. Ranchos Los Amigos Cognitieve niveau van functioneren Scale (herzien) (Hagen, 1997). Van de steungroep deelnemers: Twee mensen raakten gewond drie of vier jaar voor de start van het project werden vier gewonden tussen de 8 en 17 jaar voorafgaand aan het onderzoek, en de twee waren meer dan 25 jaar vóór gewond. Zes hebben het overleefd traumatisch hersenletsel, en twee hebben het overleefd hersentumoren. De deelnemers varieerden in leeftijd van 40 tot 60 jaar oud, vijf vrouwen en drie mannen. Allen zijn leven met een handicap van hersenletsel. Voor de ondersteuning groep deelnemers, inclusie / uitsluiting criteria opgenomen: lidmaatschap van de steungroep; interessant om deel te nemen; vermogen en bereidheid om zich te houden aan de ethische richtlijnen van de activiteit; vermogen en bereidheid zich te committeren aan het bijwonen van alle steungroep Photovoice bijeenkomsten. 3. Procedure: Photovoice heeft Several stappen, zoals geïllustreerd in Figuur 8 A Photovoice Path. Met individuele patiënten, artsen zal gebruik maken van de eerste paar stappen. Met de steun groepen, kunnen alle stappen gebruikt worden. Figuur 8. Photovoice A Path (Lorenz, 2010a). Stap 1: Betrek de patiënt in het worden een visuele onderzoeker Figuur 9. Icoon om te leren een visuele onderzoeker Het doel van deze stap is om de patiënt in de foto's te nemen opdracht te betrekken en dat de patiënt de ethische parameters van het zijn een visuele onderzoeker van hun eigen leven begrijpt garanderen. Leg de opdracht. De patiënt is vrij in te stemmen om deel te nemen of niet. Bespreek ethische overwegingen: geen foto's van andere mensen zonder hun toestemming, geen foto's van eigendom zonder toestemming van de eigenaar, geen foto's van illegale activiteiten, geen foto's van mensen in compromitterende situaties. Bespreek een vraag of vragen voor de patiënt te beantwoorden door het nemen van een foto of andere visuele. Voorbeeld vragen zijn: Hoe is het om te leven met hersenletsel? Wat in mijn leven of gemeenschap heeft me geholpen in mijn herstel na hersenletsel? Wat heeft vertraagd mijn herstel van hersenletsel? Wat wil ik andere mensen vertellen over leven met hersenletsel? Hoe is mijn leven nu anders dan hoe het vroeger was? Wat is beter? Wat is erger? Wat zijn mijn verwachtingen voor de toekomst? Wat zou kunnen helpen me daar? Leg uit dat de patiënt kan brengen in een bestaande foto of een foto uit een tijdschrift, neem een ​​nieuwe foto en brengen in een print of een digitaal bestand, of maak een nieuwe tekening, collage, of een ander kunstwerk dat de opdracht vraag of vragen zal beantwoorden van de patiënt perspectief. Vraag om ten minste twee beelden: een van iets positiefs in het leven van de persoon nu, en een van iets negatiefs. Leg uit dat de beelden kan een concreet probleem (bijvoorbeeld een stapel papierwerk of formulieren te worden ingevuld), of een metafoor voor de gevoelens (zoals het gevoel losgekoppeld van een vroegere zelf of van andere mensen) zijn. Bespreek een voorbeeld van elk, die in Figuur 10 Voorbeeld foto van een concreet onderwerp, en Figuur 11 Voorbeeld foto van een metafoor voor gevoelens. Zie ook figuur 5 voor een steekproef van een metaforische beeld. Figuur 10. Voorbeeld foto van een concreet onderwerp. Figuur 11. Voorbeeld foto van een metafoor voor de gevoelens (Lorenz, 2010C). Moedig de patiënt aan een notebook te gebruiken om mogelijke foto onderwerpen en redenen waarom ze het nemen van een bepaalde foto op te nemen. Rollenspel de foto's maken activiteit. Doen alsof ze de fotografische onderwerp. Vraag de patiënt om uit te leggen waarom ze foto's nemen en waarom ze willen een foto van je neemt. Rol spelen meerdere malen als nodig is. Zoals te zien in Figuur 12 Icoon van foto's te nemen opdracht, zal de patiënt werken aan zijn of haar eigen foto's te nemen of op andere wijze de productie van twee beelden (een positief en een negatief), te bespreken in de volgende sessie. Figuur 12. Icoon van foto's te nemen opdracht Stap 3 Bespreek de foto's te nemen opdracht en beelden Figuur 13. Icoon van de discussie stap Vraag de patiënt hoe het was om foto's te nemen. Was het makkelijk? Was het moeilijk? Heeft iemand vragen waarom hij of zij was het nemen van foto's? Heeft de patiënt vragen iedereen toestemming om hun foto te nemen? Vraag de patiënt aan te tonen u zijn of haar twee afbeeldingen. Kijken naar elk een zorgvuldig (Becker 1986). Wat zie je? Wat denk je dat het beeld zou kunnen betekenen? Vraag de patiënt waarom hij / zij nam of de geselecteerde die beelden. Wat betekenen ze voor hem? Wat hebben ze betekenen voor haar? Denk aan je eigen perspectief op de afbeeldingen. Heb je in de beelden wat de patiënt bedoeld door het nemen van hen? Op een respectvolle en nieuwsgierige manier, bespreek wat je ziet ook. Wat sterke punten zijn verlicht in het beeld? Wat zwakke punten? Bespreek een mogelijke therapeutische doel die door de beelden. Praten over mogelijke strategieën om de patiënt helpen dit doel te bereiken. Overweeg asking de patiënt om een ​​afbeelding of twee te brengen in de volgende sessie. Mogelijke vragen te beantwoorden met de camera kunnen zijn: Hoe voelde je je over dit doel te bereiken als je eenmaal terug waren naar huis? Wat hielp je vooruitgang te boeken in de richting van je doel? Wat belette uw vooruitgang? Wat zijn sommige strategieën kunnen u helpen om uw doel te bereiken? Als het proces van het nemen en bespreken van foto's in de klinische instelling verschijnt ter ondersteuning van het opbouwen van een therapeutische alliantie, ga dan verder met stap 2 en 3. Anders, gebruik ze als een occasionele manier om problemen van de patiënt wordt geconfronteerd en de positieve dingen in zijn of haar leven te begrijpen ook, na verloop van tijd. 4. Conclusie: Vragen patiënten om beelden van hun leven te brengen in de klinische setting kan helpen om gaten branden in klinische kennis, smederij betere therapeutische relatie met patiënten die leven met chronische aandoeningen zoals hersenletsel, en identificeren van de patiënt centraal doelen en mogelijkheden voor genezing. Het proces geïllustreerd in deze video artikel kan worden gebruikt door huisartsen werken met patiënten die leven met chronische aandoeningen; revalidatie artsen, zoals logopedisten, ergotherapeuten, fysiotherapeuten en verpleegkundigen werken met verworven hersenletsel overlevenden en anderen; neurologen, neuropsychologen, en anderen die werken met patiënten die leven met mogelijk chronische aandoeningen, zoals niet-aangeboren hersenletsel; psychologen en anderen die werken met mensen met een psychische aandoening of voor dergelijke chronische aandoeningen; leiders van steungroepen voor de soorten van patiënten hierboven beschreven en hun familieleden of andere verzorgers. Hoewel de fotografie kan worden gezien als een 'baanbrekende technologie' uitdagend overtuigingen en aannames, kan het een nieuwe klinische methode. Konden de patiënten de rekeningen te zien is een goedkoper, eenvoudiger manier om te bepalen hoe goed patiënten en artsen zijn hun doelen vergadering?